類風溼性關節炎藉「一分鐘微笑量表」 助醫病溝通

臺灣抗風溼病聯盟推出「一分鐘微笑量表」,只要快速圈選身體狀況分數、疼痛分數等項目,即可找出對應疾病控制的4種表情符號。(臺灣抗風溼病聯盟提供)

類風溼性關節炎是常見的自體免疫疾病,好發於中年女性,若疾病控制未達緩解目標,容易因爲關節發炎腫痛、動作卡卡,不僅脫戴口罩需要更多時間,也難落實洗手完整步驟。爲協民衆瞭解自身情況、促進醫病溝通,臺灣抗風溼病聯盟推出「一分鐘微笑量表」,只要快速圈選身體狀況分數、疼痛分數等項目,即可找出對應疾病控制的4種表情符號。

臺灣抗風溼病聯盟執行長蔡長祐表示,類風溼性關節炎屬於全身性自體免疫疾病,是破壞力最強的關節炎之一,臺灣約有10至20萬名病友,常見發生於中年女性。因免疫系統失調,把自己的關節當成攻擊目標,造成關節發炎腫痛。其誘發疾病原因包括感染、壓力、溫度等,如長期治療未達標,關節恐持續破壞甚至變形。

值得注意的是,疫情期間,約有3成類風溼性關節炎病友未規律回診,造成病況失去控制,全身發炎。門診就有一名病友關節劇烈腫痛,走路彷彿機器戰警,手肘與膝蓋彎曲趨近90度,移動只能拖步走,這才趕緊就醫。

從事急診室護理師工作的32歲病友鄭小姐表示,15年前莫名手腕疼痛,一週後疼痛擴及全身、寸步難行,就醫確診爲類風溼性關節炎,當時從停車場到診間的短短10分鐘路程,她卻要拚命忍痛走上2小時。不忍心看到爸爸因爲她和妹妹兩人都罹患自體免疫性疾病而愧疚自責,鄭小姐積極配合醫囑治療,希望向爸爸證明,只要好好治療,自己也可以與正常人一樣生活。每逢天氣變冷或下雨,關節容易感到腫痛不適,加上血液循換變慢,不光洗澡洗頭、刷牙等生活作息,甚至連脫戴口罩、洗手等防疫基本功,需要關節的細部動作都覺得吃力,這樣偶爾不適的情況讓她不確定自己是否治療達標。

臺灣抗風溼病聯盟董事長蔡世滋表示,每一種病症都有依循的治療目標,就像糖尿病應控制糖化血色素在7%以下,視力矯正目標需達1.0以上,發燒的治療目標應在38℃以下,類風溼性關節炎也有治療目標,臨牀上常用「DAS-28」分數來評估疾病活動度,區別爲疾病緩解、低疾病活動度、中疾病活動度與高疾病活動度等四種等級。

其中,以「疾病緩解」爲類風溼性關節炎病友應追求的終極目標,使關節不腫痛、體內發炎指數正常,以延緩關節破壞。研究也發現,疾病緩解者在新冠肺炎感染後住院與死亡、併發心血管疾病事件與骨鬆性骨折等共病風險,可以比高疾病活動度病友減少1.94至2.48倍。然而,臨牀觀察,卻有超過9成病友不知道個人治療目標,主要原因便是專業的評估方式過於複雜、且需套用特殊公式,在缺乏友善且有效的評估工具情況下,診間醫病問答常上演「我猜我猜我猜猜猜」。

有鑑於此,臺灣抗風溼病聯盟結合醫學專業量表與國人生活形態,在官方臉書粉絲團(https://is.gd/D6OgrB)與Dropbox雲端(shorturl.at/cgA06)推出在地且評估方便的「一分鐘微笑量表」。病友只要快速圈選幾個項目,包括身體狀況分數、疼痛分數,以及評估是否困難或無法完成5大生活行爲,如自行穿衣服、自行起牀、舉杯喝水、自行清洗或擦乾身體與在戶外平地上行走,即可找出對應疾病控制的四種表情符號。這些表情符號包括:代表最佳目標緩解的「開心」臉、次之目標的低疾病活動度「可以」臉、或疾病不穩定的中疾病活動度「辛苦」臉,甚至是病況最差的高疾病活動度「難過」臉。

蔡長祐表示,每位類風溼性關節炎病友,都該知道自己是哪一「類」,藉「一分鐘微笑量表」掌握疾病現況並設定治療目標,建議每週定期評估,紀錄下個人微笑標章。待回診時,與醫師討論期間蒐集到微笑標章的變化,醫師也可以在專業評估後即時給予回饋,將有助於促進醫病間有效的溝通和對話,幫助醫師更精準用藥,幫助更多病友治療達標,畫出人生的微笑曲線。