兒童孤獨症：沒有“神奇療法”，6歲前康復干預可改善
北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨症兒童康復協會會長賈美香告訴中青報·中青網記者，兒童孤獨症預估發病率是1%，中國有4億兒童青少年，按這個比例，中國大概有300萬-500萬名孤獨症兒童，而且孤獨症患者的患病率近些年來呈增高趨勢。孤獨症（也稱“自閉症”）作爲一種精神障礙疾病，沒有特效藥，只能以康復干預爲主，藥物治療爲輔。
“貴人語遲”還是“輕度自閉傾向”
直到路路（化名）被診斷出自閉症，他的媽媽才真正體會到“母親”二字的沉重。
路路長到3歲仍然不會說話，想要什麼東西就用手指，爸爸媽媽也能很快地理解他的意思，家裡老人總說“貴人語遲”，所以路路媽媽也從未懷疑過路路有什麼不妥。一直到快上幼兒園了，路路卻連上廁所、吃飯的需求都不會用語言表達，也不會與人眼神對視，路路媽媽纔開始緊張。隨後，媽媽給路路掛了北大六院的號，醫生說路路有“輕度自閉傾向”。
“我聽說得了自閉症就像得了絕症，治不好的。這些孩子輕則難以與人社交，重則不會自理。我們開始發了瘋似地四處尋醫問藥。”路路的媽媽說。
經過很長時間篩選，路路的媽媽突然被一個聲稱“能治癒自閉症的神奇療法”所吸引，這個宣傳瞬間點燃了她的希望，但沒想到，成了她和孩子噩夢的開始。
“剛開始只是配合喝些中藥，再後來開始給路路打針，語言沒說出來多少，反而屁屁都要被打腫了，實在是太心疼就停了。也嘗試過鍼灸，做一次的費用是1000多元，一個月一療程，最起碼得7萬元！耗費了不少積蓄，但卻依舊見效甚微。”路路媽媽說。
吃藥不管用、鍼灸不見效、打針更是行不通，無奈之下，路路媽媽選擇了“電擊”療法——“孩子需要戴上一個像牙套似的東西，並在舌頭底下墊上儀器，‘醫生’聲稱這能刺激孩子說話、發音。”路路媽媽說，“這個方法持續了兩個多月，我們覺得路路被電得都有點‘傻’了，跟他說話更是不迴應我們了，我們這才幡然醒悟過來，絕對不能再這麼下去了！我們停止了治療，剩餘的療程費用也統統不要了，我們只希望儘快結束這場噩夢。”
離開那家騙子醫院後，路路的媽媽上網搜了“醫生”給孩子打針用的藥，居然是給大型動物治療用的！“那一刻，絕望、悔恨、自責完完全全地籠罩住了我。來來回回跑了好幾家醫院，半年花費將近20萬元不說，孩子不僅沒有任何好轉，更是落下了嚴重的心理陰影，而我也曾一度抑鬱，靠看心理醫生排解情緒。我甚至萌生出了消極的想法——要不然，我帶着他跳樓吧，也算是一種解脫了”。
停止不靠譜“療法”，儘快開始科學干預
心灰意冷之時，媽媽帶着路路再次去了北大六院。“醫生說路路只是輕度的自閉症，根本不應該去做那些冒險的‘治療’，讓我們立刻停止那些不靠譜的‘療法’並儘快找機構開始干預。我們來到北大醫療腦健康兒童發展中心做最後的嘗試”。
康復干預纔開展一個療程，路路下課回家後居然主動給媽媽背了一首古詩：“白日依山盡，黃河入海流。欲窮千里目，更上一層樓。”他背詩的樣子，讓媽媽和爸爸非常驚喜，彷彿突然間見到了希望和光芒。
路路前前後後加起來，在北大醫療腦健康兒童發展中心干預了有大半年時間，進步非常明顯：從進班後拿到強化物會哭鬧不返回，到現在可以獨立返回，並且安靜等待；從很少關注教學活動指令，配合度低，到目前能聽從老師的明確指令獨立反應完成50%；從很少主動表達到主動提要求、甚至有評論性對話；慢慢地，也學會了和小夥伴們輪流等待，學會了關注集體遊戲中同伴好的行爲……
媽媽看到路路實實在在的成長和進步，便開始操心他上學的事情。今年上半年，因爲疫情不能聚集，所以路路沒有經過考試就直接進行了小學分班。就讀之路還算順利，路路的基本能力都還不錯，只是安坐能力和溝通能力還需要鍛鍊。學校老師建議媽媽來學校陪讀，並且和媽媽一起商量了提高路路安坐能力和溝通能力的對策。
“如果他不好好安坐，我們就數10個數，如果他坐好了，就畫1個對勾，每攢夠3個對勾就能得到一個好吃的作爲獎勵（強化物）。除此之外，我們每天晚上都會給他講繪本故事，在講過一遍之後把繪本上的字遮住，讓他看圖說話。慢慢地，他的語言邏輯性也好了很多。”路路媽媽說。
由於路路的整體能力還不錯，沒有太大的問題行爲，所以媽媽在陪讀的時候，也沒有做過多的事情，只是看管他，培養他的安坐能力。“這也是我對各位陪讀家長的建議：尊重老師和課堂，必要的時候再插手干預。”路路的媽媽說，“他的前庭發育不太好，我就讓他多運動，例如：多騎車、在家裡每天跳繩100下等。現在他感統能力提高了，體質也變得越來越好。”
有時候媽媽聽到同齡小朋友議論路路“是不是有點傻？我們不要跟他玩了，他不會說話。”媽媽在旁邊聽得心裡很彆扭，但路路卻完全不爲所動，自顧自地玩去了。“現在，路路雖然還沒有交到很好的朋友，但是跟大家相處得還算融洽。很多自閉症兒童的爸爸媽媽擔心孩子被貼上標籤，在意別人對自己的看法。其實，他人的評價都是無關緊要的，最重要的是我們要努力讓自己變得更好。”路路媽媽總結治療心得時說。
賈美香告訴中青報·中青網記者，很多新手爸媽在剛得知孩子患上自閉症時，難免會心急如焚、走上干預的彎路，帶着孩子四處奔波。一家醫院的診斷不理想，那就換一家醫院；一家機構的干預效果不好，那就換一個機構；一種方法無效，那就換一種方式……也有不少家長急於求成，信了網上聲稱能治癒自閉症的騙子療法。
近10年來，關於自閉症的“神奇療法”太多了，不是打着科學的旗幟，就是揹着中醫的名銜，但大部分都因缺乏臨牀數據支持以及違背醫學倫理而被叫停。
因此，賈美香提醒患兒家長：到目前爲止，自閉症的病因仍然不明，更沒有有效的藥物能夠治癒。目前，世界公認的可以改善自閉症症狀的只有“科學干預”，尤其是6歲前的早期干預，多數患兒可以獲得不同程度的提高，部分患兒可顯著改善，進而爲成年後獨立生活、學習和工作打下良好的基礎。家長在踏上干預之路之前，一定要擦亮雙眼、選擇合法、正規的醫院和機構。（中青報·中青網記者 夏瑾）