她困在「人皮衣」26年:勇敢接納缺陷纔是真正的美!

皮膚鬆軟又脆弱的吉爾茲,勇敢活出屬於自己的人生。(圖/翻攝自臉書/Sara Geurts,下同。)

國際中心綜合報導

美國明尼蘇達州(State of Minnesota)26歲的莎菈(Sara Geurts)整身皮膚都鬆垮垮的,彷彿穿了一件人皮製皮衣,原來是罹患「埃勒斯-當洛二氏症候羣」(Dermatosparaxis Ehlers-Danlos syndrome),讓皮膚軟鬆又脆弱,就連關節骨頭都會疼痛。她高中時期對自己缺乏自信,但現在決心當模特兒企圖扭轉社會美的標準

綜合外媒報導,莎菈憶述,「我7歲的時候就發現了,並立即告知父母,但直到10歲那年,髮際部長出現嚴重的痤瘡,父母才驚覺事情重要性帶我去皮膚科醫生,後還經過一連串檢查,才知道我真的得了一個怪病,而且這個疾病隨着年紀增長,會越來越惡化。」

報導指出,莎菈表示,「高中時,病徵變得相當明顯,同時我也越來越沒有自信,經常穿着鬆垮的衣服掩飾一切,害怕被同學欺負。我非常幸運,有着家人朋友支持,而且也沒有被恥笑,但是當大家穿着清涼的衣着時,就會忍不住自卑起來,因爲我只能穿寬鬆的衣服。」

▼吉爾茲想借由當模特兒,打破社會對美的標準。

莎菈直到22歲分手那一年,都過着遮遮掩掩、沒有自信的生活,分手後決定轉變對自己的看法,把照片上傳到社交網站,鼓勵女性擁抱身體的不完美,包括一切的妊娠紋、疤痕以及其他瑕疵,並在旁邊註解「這是我第一次公開自己的照片與故事」,沒想到獲得2萬5千個贊,讓她哭了2個小時,因爲這一切讓人難以置信。

莎菈表示,「從這次的經驗之後,我決定向大家展示最真實的我,以前那個缺乏安全感的自己蕩然無存,現在我充滿自信,之後想搬到洛杉磯專心朝模特兒事業前進,希望扭轉社會對於『完美』的標準與心態,勇敢接納自身的缺陷與獨特,纔是真正的美麗。」

據瞭解,「埃勒斯-當洛二氏症候羣」相當罕見,全世界人口中大約5000人才會出現1例,而且只有十幾個人像莎菈這麼嚴重,這種疾病又稱爲皮膚彈力過度症、鬆皮症、先天性結締組織異常症候羣,是一種遺傳疾病,因膠原蛋白生成的缺陷,造成結締組織異常而產生,會使得病人身上部份肌肉與關節組織,逐漸變得異常柔軟、有彈性,之後漸漸鬆弛。

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