世界以痛吻我,我卻報之以歌!龐貝病男孩王唯佳662分考上南開大學
來源:央視新聞
遼寧瀋陽男孩王唯佳是一名龐貝病患者,他身體極度瘦弱,每走一步都很艱難,連睡覺都必須戴着呼吸機。
就是這樣一個少年,今年高考考出了662分的好成績,被南開大學錄取。他用堅強與樂觀詮釋了“命運以痛吻我,我卻報之以歌”
初中時確診龐貝病,每晚靠呼吸機入睡
王唯佳來自遼寧瀋陽法庫縣西二臺子村,和同齡人相比,他顯得很瘦弱,1米74的身高,體重還不到90斤。
他所患的龐貝病,學名叫做Ⅱ型糖原貯積症,患者體內由於缺少一種酶,導致葡萄糖沒法爲肌肉和器官提供能量。
小時候的唯佳跟正常孩子一樣,也能自由地跑跳。上初一後,他發覺自己,跑不快,單次跳繩只能跳十幾個,還出現了脊柱側彎,走路經常摔跤。
之後,經過DNA診斷,他確診爲晚髮型龐貝病。
由於無法負擔高昂的治療費用,唯佳不能足劑量地使用藥物,病情一直在發展。
特別是到了青春期,骨骼發育速度增快,他的身體變形更加嚴重,走路、跑跳,對他來說都成爲奢望,甚至每天睡覺,他都必須佩戴呼吸機。否則就會出現呼吸暫停。
忍着病痛刻苦學習,高考考出662分
因爲唯佳脊柱側彎嚴重,爲了能直立,他必須將身體束縛在堅硬的矯正模具裡。
即使如此,他絲毫沒有放鬆對學習的要求,一直成績優異,進入高中後,他更加努力。
在老師們看來,唯佳很要強,如果想給他特殊照顧,他會覺得不好意思。
一頁頁筆記記錄了唯佳的勤奮和努力,但是一個十幾歲的少年,每天都經受着病痛,又怎能沒有情緒崩潰的時候。
一次期末考試,唯佳在去考場的路上,走着走着,因爲身體原因突然就摔倒了,門牙磕掉了一大塊,滿嘴都是血,還有二十多分鐘就要考試了。
“我當時就想,我都活成這樣了還考啥試,我去廁所用涼水洗臉,洗完之後感覺好點了。我想/我都這樣了,學習再不好,那我該咋辦?還得考試!”
堅定了逐夢的方向,再苦再累,唯佳都咬牙堅持。
對他而言,一天到晚長期坐着上課,是一件頗爲艱難的事,坐兩節課,他就會感到非常累。
“很多人說,高中學習就像在戰場上一樣,不僅拼的是腦力,還有體力。我在體力這方面,和正常的同學相比,差距還是很大的。”
唯佳知道自己的困難,但從不放棄,平時上課累了,跟不上教學進度,他就課下花更多時間補回來。
憑藉着不懈的努力,王唯佳敲開了大學的校門。
今年高考,他取得了662分的好成績。
“世界以痛吻我,我卻報之以歌。既然已經得病了,如果再自暴自棄。不就是順了它的意嗎?我反而要越做越好,活出更精彩的人生!”
飽受病痛折磨的唯佳能如此堅強樂觀,和他所處的環境也有很大關係。
爲了儘可能給唯佳提供便利,他所在的班級一直沒換過教室,始終在一樓,唯佳的位置也是距離門口最近的。
爲減輕這個農村家庭的經濟負擔,學校還給唯佳的媽媽安排了一份保潔工作,並給娘倆安排單獨宿舍。
唯佳也用樂觀的態度感染着身邊的人。
幫助唯佳的愛心志願者說,“他身上有一種‘我命由我不由天’的勁!”
高考後,唯佳想利用假期回饋社會,他開辦免費補習班,每天給同村的6個孩子輔導高中課程。
嚴重變形的脊柱讓唯佳的上身始終保持前傾,爲了不摔倒,他必須用力讓腰部挺直,這對於龐貝病患者來說,每一秒鐘都是煎熬。
他說,他想要幫助更多村裡的孩子,讓他們也有機會考上理想的學校。
唯佳高考的第一志願是,南開大學計算機專業。
一方面因爲喜歡,另一方面因爲天津已經將龐貝病納入醫保,可以減輕家庭負擔。
就在21日,唯佳接到了南開大學的電話,他已經被成功錄取。