連署要求健保別放棄罕病患者 病團曝：病友羣情激憤

罕病基金會創辦人陳莉茵（前排左二）表示，將寫信向衛福部長邱泰源陳情，希望罕藥專款留在健保總額中，現已完成信件內容，待罕見疾病52個病友團體完成連署，就會送至衛福部。記者林琮恩／攝影

近期健保總額協商破裂，醫界要求健保不再給付罕見疾病用藥。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，將寫信向衛福部長邱泰源陳情，現已完成信件內容，待罕見疾病52個病友團體完成連署，就會送至衛福部，有病友聞訊相當激憤，欲犧牲性命以示抗議，所幸已被勸阻。

陳莉茵表示，健保罕藥專款不計算點值，醫界提出擔心排擠效應稀釋點值，但罕藥專款佔健保總額比率僅1.4%，不至於影響健保點值，且健保法開宗明義規範全民健保屬「社會保險」，應落實風險分攤制度，且病友也是被保險人，有健保給付的適法性、正當性與優先性。

「1萬6千餘名罕病病友承擔生命傳承中必須面對的隨機風險，卻是被商業保險拒保的一羣。」陳莉茵表示，健保是罕病病友唯一正規且常態性的治療資源，也是病患維持人權尊嚴的必要條件，健保給付罕藥是人權的彰顯，也是健保展現價值的最佳方法，衛福部長邱泰源、健保署長石崇良均已承諾罕藥專款不會退出健保，但希望真正落實覈定，否則病友都很不安。

陳莉茵表示，國內共有245種公告罕病病類，僅76種有藥物給付，可治療40種病類患者，仍有83.6%患者無藥可治，21種藥物、6007名病患正在等待納入健保給付，病友很感謝健保制度，並感謝被保險人支持健保，透過互助概念分攤風險。

醫界以罕病法規定，非健保給付的罕藥，可由罕藥基金支付作爲立論基礎。陳莉茵表示，罕病法是對於急迫性情況，在健保尚未給付前，先以補助方式讓病友及早用藥，但給付額度落在50%至80%，且給付時間僅3年，病團無意造成醫病對立，認爲醫病之間休慼與共，但仍希望醫界別再誤解罕病法相關內容。