曾被語言治療師放棄 罕病病友彈出新人生

陳彥廷（左）在接受罕見疾病基金會協助後，找到了彈鋼琴的潛能。（林周義攝）

15歲的陳彥廷，出生後不久就卻很威廉斯氏症，出生時因腦部缺氧，註定發展遲緩。因表達能力微弱，他在早療過程曾被語言治療師放棄，卻在接受罕見疾病基金會協助後，找到了彈鋼琴的潛能，終於可藉音樂表達情緒。

臺灣有超過1.6萬個罕病家庭，其中有7成以上無法治癒。罕病基金會1999年創立以來，服務超過250種病類，照顧了1.6萬名罕病病友。適逢成立20週年，罕病基金會於松山文創園區舉辦特展，讓民衆深入瞭解罕病。今日召開的記者會中，患有威廉斯氏症的陳彥廷也上臺展現了鋼琴才藝。

陳彥廷的媽媽曾因兒子罹患罕病，一度感到絕望。她表示「如果它已經發生，你一直去研究它的爲什麼，那你永遠就會走不出來」。加入罕病基金會後，她與先生了解如何照顧彥廷，也在基金會的鼓勵下，發掘了彥廷的音樂潛能，造就了他展現自信的人生舞臺。

罕病基金會董事長林炫沛表示，罹患罕病者約佔總人數的3-5％，每個人都有罹病風險，正因爲有這些家庭承擔了風險，才讓95-97％的家庭享有健康。病人自主研究中心執行長楊玉欣表示，自己的第一個身分是病人，吃喝拉撒睡都需靠別人協助完成，可以理解對病友而言，決定活下來比選擇死亡更艱難，感謝罕病基金會對每個病友都有期待，給予他們成長、貢獻的機會。

衛福部主任秘書鄭舜平表示，身爲一名復健科醫師，以前也曾服務許多身心障礙者，因此對於罕病病友能夠感同身受，臺灣的罕病照護獲得國際肯定，最重要的推手即是罕病基金會。未來在罕病照護上，需要推動的是遺傳疾病的診斷，盼藉着基因檢測讓大家更瞭解罕病，讓罕病不再是禁忌。