罹罕病只剩手指能動也不放棄！「新光計劃」讓她與偏鄉孩子共享生命歷程
▲罕病病友鄭佩淳（中）及新光國小學童合影。（圖／臺灣諾華提供，下同）
罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的鄭佩淳曾經被醫師宣告只能活到6歲，目前全身只剩下手指能動的她已經30歲，更順利讀完大學。鄭佩淳日前參與2019「點亮新光、愛不罕見」活動，與新竹縣新光國小的偏鄉學童互動，勇敢分享心路歷程，偏鄉學童與罕病孩子共享一堂生命教育課程。
臺灣諾華從2005年開始和新竹縣尖石鄉新光國小建立長久合作友誼，透過「新光計劃」舉辦具有教育意義的活動，讓新光學童進一步探索新知，啓發學習興趣。
今年結合了新光國小與罕見疾病基金會合作生命教育一日課程，讓身處偏鄉的新光國小21位學童與5位身患罕見疾病的病友們和近40位的「諾華志工」一起齊聚在新竹的番茄農場，讓孩童透過對生命永不放棄的罕病生命鬥士的分享，學習理解這世界上「不同的人」。
罕見疾病基金會病友鄭佩淳從大學就開始推廣罕見病友自立生活，本次活動當中也擔任講師，以大姐姐的身份，勇敢的跟新光國小的孩童們分享自己的心路歷程，並且帶領小朋友們從各種遊戲當中，一起探索和發現生命的美妙。
▲臺灣諾華代表公共事務處處長羅文琪(圖中)、新竹縣尖石鄉新光國小校長朱陳國智(右二)與罕病病友鄭佩淳(左二)一同合影。
罕病基金會執行長陳冠如表示，大衆對罕病還是存在許多誤解，基金會針對不同對象，透過多重管道持續溝通，希望讓更多孩子理解並學會包容這世界還有很多「不同的人」。
陳冠如分享，佩淳是第一位跟學校申請「學生個人助理員」，協助她日常生活行動、抄筆記等的「女鬥士」，她不但順利完成學業，更有一技之長，目前從事視覺設計工作，也協助罕病基金會完成許多設計案。
陳冠如進一步指出，偏鄉孩子是環境受限，罕病孩子是健康受限，同樣都身處弱勢，但問題不同，未必能彼此瞭解，就像偏鄉的健康孩子不一定能體會罕病孩子在生活上會有那些不便。以本次活動場地的蕃茄農場，坐輪椅的病友也能無障礙進出，我們希望藉此能讓孩子們認識到『世界上還有其他人需要幫助』，瞭解社會資源有限，得來不易，要學會珍惜。
新光國小校長朱陳國智也認爲，偏鄉孩子長期接受外界關懷，這次活動讓孩子們知道臺灣還有許多弱勢族羣，學習到「不只接受別人的愛心，我們也能付出關懷。」相信這些不一樣的體驗能爲孩子留下印象，但更重要的是持續不斷的累積。
臺灣諾華總裁謝麗娟表示，身爲醫藥領域的領導者，諾華以「重新創造醫藥未來」爲企業核心理念，並以「成爲引領醫藥領域變革值得信賴的領導者」爲願景，善盡企業社會責任，致力於回饋社會，協助患者改善生活品質，體現關懷及照護的使命。