暨大附中罕病畢業生「向昆蟲學習不放棄」　特展分享生命歷程

▲陳麒伍父親陳璽合述說陪伴孩子面對病痛的歷程。（圖／新故鄉文教基金會提供）

記者高堂堯／南投報導

暨大附中應屆畢業生陳麒伍，自小罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症」，12歲以後就需倚賴電動輪椅代步，但他不受軀體病痛所限制，投入喜愛的大自然和昆蟲世界，並在家人一路全力支持下，即日起於埔里鎮紙教堂推出「甲蟲少年的蛹室與永世」特展，也展現他對這個世界熱情、堅毅的信念。

新故鄉文教基金會指出，「裘馨氏肌肉失養症」是因染色體異常，造成肌肉急速且持續發炎、退化，並隨着年齡成長而愈來愈無力，最後危及心跳、呼吸，患者通常壽命僅20至30歲；陳麒伍從幼稚園大班即發病，其父陳璽合回顧「當醫生說出病名的那一刻，就等於給我們一個倒數的沙漏。」但他與妻子沒有放棄或消沉，更爲了專心照顧兒子，辭去高薪的醫藥業務工作、花了所有積蓄蓋出無障礙空間的房子，要讓他生活起居無虞，而陳麒伍讀國中時遇到很多困難，陳父更報名特教助理人員培訓，取得資格進入校園擔任「書僮」，一路陪伴至今，鼓勵孩子「也許我們不能決定生命的長度，但可以決定生命的廣度和深度。」

▲▼▼埔里鎮紙教堂推出「甲蟲少年的蛹室與永世」特展。（圖／新故鄉文教基金會提供）

陳麒伍在兒時還能走路，就跟着父親參加南投野鳥學會的戶外觀察，從此愛上大自然，對一生短暫卻精采的昆蟲尤其有共鳴，「身穿鎧甲的甲蟲是我的榜樣，我要學習牠勇敢地面對逆境。」他以深刻的觀察力跟細膩敏銳的心，賦予獨角仙、鍬形蟲、糞金龜、蝴蝶等或強韌或勇猛的擬人化個性，即使拿筆非常困難，還是隨身帶着小冊子書寫、手繪、創作，記下每一個與昆蟲當朋友的感動時刻，也因此認識很多專家和前輩、協助父子倆找到曾被獻給日本天皇的臺灣三大天牛之一「紫豔大白星天牛」，並有機會去中興大學旁聽昆蟲系課程。

暨大附中師長們常以「甲蟲少年」形容陳麒伍：看似小小的，卻可以舉起很重的希望，負重前行的每一步，都示範着不放棄的精神；班導師餘美穎鼓勵他寫下在昆蟲世界的感受，國文老師董錦燕、特教老師林鴻哲更協助他在畢業前出版《甲蟲少年的蛹室與永世》自然書寫，並實現昆蟲展的策畫、辦理；陳麒伍寫道：「我的生命，就像昆蟲一樣短暫。」「身體受困，心靈就無法自由嗎？」他表示昆蟲透過成蛹、羽化、蛻變等精采的生命歷程給了他答案，「因爲牠們，我擁有新的翅膀！」即使自己可能只有20餘年的光陰，但爸爸從小教他要看淡病痛，把握有限的人生，「每一天都是美好而嶄新的一天。」

新故鄉基金會表示，本次展覽呈現陳麒伍成長的每個重要時刻、歷年的昆蟲收藏以及手繪作品、詩文創作，不只是單純的昆蟲展，更是一位少年與疾病搏鬥，以及一個家庭毫無保留的付出，以及許多人關照守護的心路歷程，邀請民衆一起見證年輕生命鬥士堅韌的生命故事，也歡迎在現場寫下祝福卡，爲他獻上鼓勵與喝采。

‧展覽時間：113年7月1日至21日，每日上午9時30分至下午5時‧展覽地點：紙教堂‧流藝廊（南投縣埔里鎮桃米里桃米巷52-12號）