漸凍人等11疾病納病主法 最快11月中旬公告上路

亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，將新增納入「病人自主權利法」，預估將有1700多人符合資格。衛福部官員表示，最快11月中旬公告實施。

衛福部醫事司長石崇良表示，病主是民衆在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成爲末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。目前已有8773人簽署AD。

石崇良指出，在經公告疾病的部分，經過各方意見討論及研議，將新增裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍）、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙（小腦萎縮症）、脊髓性肌肉萎縮症（漸凍症）、肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍症）、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓共10類罕見疾病，及多發性系統萎縮症。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，對病友來說，納入《病主法》的意義在於，能在成年以後決定自己人生的最後一哩路。罕病病友秀秀罹患小腦萎縮症後，8年內就從正常人變爲失能者，除無法說話，簡單的肢體動作也相當吃力。曾經歷父親多次急救，手腳被綁強制救活的她，與其他病友一樣，不希望走上強制維生的路。

衛福部原訂6月決定出適用《病主法》的罕病，但直到前天才討論定案。陳冠如表示，因各方對於罕病的末期狀況持有不同想法，耗費了較長時間討論。以亨丁頓氏舞蹈症爲例，發病時將出現意識不清、無法溝通的精神症狀，但每個人的病情演變速度不一，簽署AD後，若身心障礙等級達中度符合其他特定條件，即可停止維生。目前符合其中10類罕病病患有3476人，其中約有一半已經成人符合可以簽署資格，預估有1700人左右。