7歲姊聯絡簿寫新希望「妹妹不用再穿腳架」 DDH家庭媽噴淚
▲姊姊寫下的新願望，希望妹妹可以健康快樂。（圖／Peihsuan Lin授權提供，請勿隨意翻拍，以免侵權，下同）
記者丁維瑀／綜合報導
網友Peihsuan Lin日前貼出小女兒患病的心路歷程，她的小女兒從出生開始，就被檢查出左腳有髖關節上的問題（髖關節發育不良，簡稱DDH），期間也因爲穿上吊帶而哭鬧抗議；大女兒雖然常跟妹妹吵架，卻在聯絡簿寫道「新希望是妹妹不用再穿腳架」，讓媽媽對於女兒間的情誼既心痛又感動。
Peihsuan Lin在《爆廢公社》紀錄妹妹一路來的經歷，「當初和爸爸討論的結果，是決定不公開小朋友的狀況，但是姊姊這次的內容太讓我感動了，纔會決定分享妹妹的歷程上來。」她提到，很多爸媽在得知孩子的狀況後，都會慌忙查找資料，但除了文獻，實際上能得到的幫助卻很稀少，也因此她希望可以藉由自己的經驗，幫助更多家庭，爲同樣正在幫孩子治療DDH的父母打氣。
以下爲Peihsuan Lin撰寫全文，本文已獲授權。
我們家姊姊和妹妹相差5歲，跟大多數有雙寶或以上的家庭一樣，她們每天總是上演無數回爭吵、搶東西戲碼，媽媽獅吼的能力就是這樣被她們訓練出來的。
晚上，拿出大女兒的聯絡簿，看到她寫在上面的新年新希望，我越看心越痛，從來沒有如此一股強烈的痛楚，一陣一陣地席捲而來，眼淚掉個不停⋯⋯既是心痛難過，又是感動；心痛着小女兒出生以來一直承受的一些不舒服的治療，感動着大女兒如此真誠的願望。
▲姊妹雖然經常吵架，但感情也是相當好。
妹妹出生後，我的確對她少了很多的耐心，在妹妹剛出生的那幾個月當中，也常看到她（姊姊）帶着落寞的神情看着我們照顧妹妹的樣子，晚上看到她寫的這些願望，心裡對她實在覺得愧疚。
小女兒在出生的那天，就被小兒健檢的醫生檢查出來左腳有髖關節上的問題（醫學上簡稱DDH，全名是 Developmental Dysplasia （Dislocation）of the Hip，發展性髖關節脫臼／脫位，或是發育不良）。他要我們出院後，找個時間到大醫院去做更詳細的檢查。
我當時心裡只想着，喔！髖關節，我有聽過，很多大型狗會有髖關節的問題！但除了這樣，其他我實在對這三個字不是很瞭解，更不清楚它的嚴重性。長輩說，這就是長短腳，我心想或許等過一陣子，它就會自然好了吧！就像一些新生兒腳踝有點往內凹一樣。
原本我們打算等我坐完月子再帶小女兒去大醫院檢查，但出院當天，護理師突然提到這件事，問我們要什麼時候帶小孩去醫院檢查？我們說等坐完月子。護理師卻說，要儘快帶去給醫生看喔！而且她們也要寫轉介單。這下我才發現事情有點不對勁。
▲出生11天大，穿上吊帶的第一天；照片中的吊帶是廠商穿的，其實穿錯了，腿要張開呈蛙腿開開的姿勢纔對。
出院後沒幾天，由先生和孃家媽媽帶着小女兒去醫院檢查，回來後，媽媽說，醫生說她是髖關節脫臼，要去訂做一種叫作「帕氏吊帶」的輔具，全天穿着治療矯正，只有洗澡能脫下。於是我們約了另外一天，到和醫院配合的義肢廠商那，爲小女兒量身訂做一條吊帶，在她第11天大時正式穿上。
在她出院到穿上吊帶前的這些日子，她幾乎是睡滿4個小時纔會哭着要喝奶，喝完奶繼續睡，不哭不鬧不吵人，乖到我甚至忘記有她的存在，某天要進房開燈找東西，發現她躺在裡面，我還嚇了一跳！但這樣的美好光景在她穿上吊帶的那天起，從此變了調；或許是她本身的性格，或許真的穿上吊帶被綁着，活動受限，不舒服，讓她不分白天夜晚，總是哭鬧抗議。
而我總是趁她睡着時，上網查DDH的相關資料，網路上千篇一律的訊息告訴你，出生到6個月大之內是黃金治療期，吊帶大概穿3到6個月，有大約8成5到9成的機率能夠治癒。而訊息後面還有1歲或學走路之後，則是需要開刀上石膏的內容，我直接忽略，因爲我相信小女兒穿吊帶幾個月就能好的！
穿上吊帶後，大約是1個月回診1次，到了3個月大的時候，醫生卻說她還是有脫臼，要繼續穿吊帶。心裡雖然難過，但我安慰自己，沒關係，再穿3個月一定會好的！期間照了幾次超音波，醫生也都說左腳的數值有進步，越來越接近正常值了。
▲5個月大時繼續穿着吊帶。
等到6個月大的時候，終於可以脫下吊帶，但大概過了2星期，發現她右邊正常的大腿已經可以完全伸直了，而左邊卻是緊縮着，而且左右兩邊大腿很明顯大小隻，原本醫生要我們3個月後再回診，也因爲這個問題而提早2個月回診，醫生照了第1次X光後，說她的軟組織（長長腿骨連接髖臼之間的圓圓小小的一顆東西）還沒有長出來，要繼續觀察，1個月後再回診。
然而，往後的每個月回診，這個軟組織就是不長出來，9個月大的時候，醫生爲了確定軟組織有沒有壞死，安排了一次核磁共振，對一個小嬰兒來說，要禁食8小時，還要禁睡（照核磁的過程中，需要讓他們使用鎮靜劑，爲了怕影響藥效，所以檢查前不能讓小孩睡太飽，護理師說早上起牀後就要開始禁食禁睡），真的有點困難。
後來結果出來了，醫生說她的軟組織有長薄薄一層，所以沒有壞死！但是因爲她的骨頭還是很後面，所以需要做徒手復位（單純把骨頭喬回正確位子，沒有開刀），上石膏一個半月（六週），石膏拆掉之後接着穿開腳支架。
▲9個月大時，左腳還是一直墊着腳尖。
就這樣，醫生決定在小女兒10個月大時幫她做徒手復位的手術。石膏的照護方式，上網查，每個媽媽都說很難顧，找了好多資訊，卻不太有人分享這方面的訊息。奇摩部落格和無名小站關閉後，很多珍貴資訊也都沒了，有些則是隔了太多年，也找不到人聯絡。
不過在手術的前一天，我終於聯絡上一位媽咪，她也很熱心的教了我照顧的方法，還有手術後的一些注意事項。但因爲是第一次顧，小嬰兒大便尿尿都不會說，加上小女兒當時的便便還是稀稀的，所以在她出院回家當天，就讓她得了出生以來第一次的嚴重尿布疹。照顧過程慘不忍睹，原本就難帶的孩子，上了石膏更是難帶。
▲10個月大，隔天要進行第一次的手術，徒手復位上石膏固定。
拆掉石膏後，接着訂做了開腳支架，醫生說穿上腳架後，不會影響她爬、走、站，一樣一個月回診一次，繼續追蹤軟組織的生長，就這樣，從6、7個月大追蹤到1歲2個月，這個讓人擔憂的軟組織，終於長出來了！可是！又是可是！醫生說她的骨頭還是很後面，而且左腳還是緊縮（扶着東西站着時，都是墊着腳尖的），所以到時開刀的機會很大！
▲追蹤超過半年的軟組織，終於在1歲2個月大時長出來。
於是我們回到期間有去過幾次的另一間醫院，想尋問不同醫生的意見，這位醫生在判讀X光之後，確定小女兒是需要開刀治療的，在他詳細的解說下，我和先生決定把小女兒交給這位醫生，由他來爲她動刀。
在這次的X光中，我們才知道，原來小女兒還有髖臼發育不良的問題！這也說明了爲何之前的徒手復位會失敗了（髖臼發育不良，角角沒長好，無法把骨頭好好的固定在正確位子裡）。開刀的內容是開放性復位，骨盆截骨加鋼釘固定（骨盆截骨補髖臼的角角，用兩根鋼釘固定）。
在尋求第二位醫生意見的前不久，我們剛爲小女兒找了一間有附設兒童復健的的診所，讓小女兒上課復健，當時是想改善她墊腳尖的問題，還有想要增加她左腿肌肉的力氣。醫生知道後，要我們繼續讓她做復健，3個月後（1歲半）等她關節活動好一點再安排開刀時間。
▲開完刀第二天，血紅素不足，輸了一包血。
因爲這次手術有動刀，雖然醫生說開刀過程因爲她的失血量不多，所以沒有輸血，但隔天要抽血檢查血紅素，若不夠的話就要輸血。後來小女兒抽血結果出來，血紅素不夠，所以有輸一包血，而在開完刀的那3天，她一直反覆發燒，沒有食慾，也因爲疼痛而睡不好，看到醫謢人員就是拼命哭，連來收垃圾的阿伯都躡手躡腳的，怕她看到醫院的人又要哭。
還好，病房的護理師阿姨們人都很好，除了提供超專業的石膏照護資訊，還在小女兒手背上的點滴固定板上畫她最愛的佩佩豬給她，讓這住院的煩悶日子當中，增添了一些生活上的小樂趣。
由於是第二次上石膏，雖然比之前多兩週固定，但有了先前的慘痛經驗，加上醫院有提供照護資訊，所以這次照顧起來，上手多了，也不曾發生過尿布疹（包屁股的材料真的好重要啊）。
雖然拆石膏後的第一個月回診，醫生說軟組織有點掉下來，所以得穿上開腳支架，但因爲第一次手術石膏固定後有穿，所以我心裡有底，並不覺得意外。也還好第一次訂做的腳架她還能穿，所以不用再花一萬多做過一個。
也因爲小女兒的緣故，後來認識了一些家中同樣有DDH孩子的家長，社團中，看着家長們分享的訊息，我實在很感謝幫小女兒開刀的醫生，並沒有要我們自費任何術材 （骨粉啦，鋼釘啦，之類的），省下好幾萬元的費用。
再者，因爲小女兒出生就被檢查出來DDH，所以來不及爲她買保險，沒有了保險，其實對一些家庭經濟有困難的家長來說，手術若有自費項目，真的很吃力。而每家保險的標準不同，若投保日期跟被檢查出DDH或是之後的相關手術日期過於接近，保險也一樣是不理賠的（當然也有很多理賠通過的案例，但都是投保超過一年以上的，輔具也不是每家保險公司都會賠，有些則是隻理賠一半的輔具費用）；只能說，我們很幸運遇上了一位仁心仁術的好醫生。
小女兒從去年6月底開始穿腳架，目前已經穿6個月了，現在的她2歲快4個月，一路走來雖然辛苦，但看着她開完刀後的進步，我真的很感謝上帝。每天睡覺前，我都會帶着她向上帝禱告，她有時候也會主動跟我說要跟耶穌禱告。
雖然，她照樣皮得讓我心煩，但我也感謝上帝，她是個如此樂觀開朗的孩子，每次照X光，她都會嚇得痛哭失聲，但結束後，還是肯和醫護人員們說謝謝、再見。雖然，她長大了，變得很愛跟姊姊搶東西，當媽的每天處理姊妹倆之間的紛爭，真的很累很煩，但，這何嘗不是一種另類的幸福！
▲姊姊還會在妹妹回診時逗對方笑。
這兩姊妹，恩愛時可以很恩愛，吵起來也是沒完沒了，但有哪一個手足之間是不吵架的？甜蜜的負擔啊！媽媽再苦再累，也要把妳們照顧好。事實證明，女兒真的好貼心！雖然媽媽平常把姊姊給罵慘了，但她心裡還是掛念着妹妹的。
2／2 回診，期待能有更好的消息，也謝謝每一位願意花時間把這篇文章看完的你們。
Peihsuan Lin也提醒其他家長，他們當初也沒有想到妹妹需要開刀，直到X光片一照出來，才發現真的有必要，「有些父母或長輩會存有『長大就會好』的心態，在此也要奉勸各位，只要心裡有那麼一絲懷疑、不安，請一定要帶孩子給醫生檢查！而且一定要多跑幾間醫院，因爲每個醫生的看法、所給予的處置方式會不太相同，有些醫生會立刻要你開刀，有些則是會請父母再多觀察一陣子，而每個醫生所講解病況的內容、詳細度也會有所不同。」
▲2歲3個月，左腳已經跟右腳一樣長、一樣直。
此外，也有些家長會懷疑開刀後效果不佳，怕再需要接受第二次以上的刀，「但這些都是個案，有些父母則是把石膏拆除後的相關小手術也算在內（有些醫院拆石膏需要住院，部分醫院像我女兒的則是當天拆當天回家，還有拆鋼釘、拆線等的小手術）。也會懷疑手術是否會影響小孩的身高發育。這點我可以跟大家說，我女兒現在2歲快4個月，身高大約94公分，而且扣除掉石膏剛拆那2、3個月的肌肉萎縮恢復期，目前跑跳都是正常的！」
▲穿着腳架還能深蹲下去撿肥皂。
她最後強調，很多父母選擇不把小孩的事說出來，「但若大家都心存這樣的態度，真的很難讓更多人瞭解這樣的病況，每個分享的經驗都是寶貴的。希望女兒的經歷可以幫到大家，一起加油。」
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