專家:這 3 個表述與帕金森患者交流時勿用

據估算,全球約有 1000 萬帕金森病(PD)患者,每年因收入減少、社會保障支出以及治療等方面造成的損失高達 500 億美元。

帕金森病可能因其運動方面的症狀,比如震顫等,而廣爲人知

但它還伴有一些非運動性症狀,這些症狀同樣損害了患者的心理健康,導致他們對某些挑戰尤爲敏感。

在對該疾病的非運動症狀展開分析時,帕金森基金會着重強調了在考慮整體健康狀況時優先顧及心理健康的重要性。

患有帕金森病(PD)的人往往會出現抑鬱、冷漠和焦慮的症狀,且比未患此病的人更爲嚴重。

帕金森基金會稱,在帕金森病患者中,抑鬱症常常未被治療或治療不充分。用於帕金森病治療的神經植入物正在研發當中,不過距離任何形式的公開推廣仍有很長一段路要走。

其他症狀有睡眠困難、呼吸問題、言語及吞嚥障礙、便秘、嗅覺喪失、複視、失禁,還有情緒調節能力受損。換句話說,它在多個方面發作,其中很多是難以察覺的。

醫生能夠協助查明基金會所說的“思維變化”背後可能的成因以及“藥物相互作用”。有些情況是可逆的,鍛鍊就是控制它們的一種辦法。但對於大多數帕金森病患者而言,症狀的多樣性致使他們的生活體驗因不穩定和難以預測而受到影響。

正因如此,在和患有帕金森病(PD)的人交流時,做到體貼和敏感就顯得尤爲重要。

巴尤·普里漢迪託(Bayu Prihandito)是來自德國的心理學顧問和個人發展教練。

他有三個在跟帕金森病患者交流時建議避開的用語,因爲這些用語可能會帶來負面影響。

巴尤承認壓力會使症狀加重。不過,他覺得告訴某人放鬆——而不是,比如說,想辦法幫他們放鬆——可能“沒啥用”,還會“讓他們更沮喪和內疚”。

相反,他建議說這樣的話:“我知道這可能會有壓力。我能做些什麼來讓你的日子更輕鬆些?”由於這種方式提供了“切實可行的支持”,很可能會產生更積極的效果。

巴尤表示,這給帕金森病患者帶來了“過重的負擔”。在最好的情況下,壓抑情緒和隱藏症狀都需要大量的精力。在最壞的情況下,這種“掩飾”可能會變得難以承受。

你可以這樣說:“不管你有什麼樣的感受都沒問題,想尋求幫助也沒問題,”這是更有用的替代說法。這爲患者的“脆弱一面和自我照顧”留出了空間,這對於一個人的心理和情感健康至關重要。

是的,在許多情況下積極的態度會有幫助。然而,給某人施壓,讓其以不真實的方式行事,可能會帶來危害。

相反,巴尤表示:“無論怎樣,我都在你身邊。”簡單明瞭:“這既提供了支持,又不會迫使他們強顏歡笑。”

巴尤·普里漢迪託在 2021 年創立了 Life Architekture。他是一位心理學顧問,有生活教練的經驗。他在德國接受過培訓。