醫界欲將罕藥專款移出 病團質疑健保還算社會保險嗎？

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，醫界對罕病法有所誤解，該法主要規範奶粉、維生素等補充品，且健保若不給付罕藥，「還算社會保險嗎？」本報資料照片

健保總額協商破局，健保署、健保會希望編列179億元預算，給付罕見及白血病用藥，但醫界代表提出，依「罕病法」要將罕病藥物移出健保，由公務預算支應。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，醫界對罕病法有所誤解，該法主要規範奶粉、維生素等補充品，且健保若不給付罕藥，「還算社會保險嗎？」

陳莉茵表示，179億預算中，扣除用於白血病患者用藥，僅128.16億用於罕見疾病用藥，醫界提出要全數移出，以公務預算支應，但行政院怎可能答應編列如此多公務預算，醫界擔憂專款擠壓健保點值，但罕病專款與點值計算脫鉤，明年總額即使已低推估計算，也已突破9000億，罕藥專款僅佔約1.4%，「如此小的專款，怎會排擠醫療點值？」

醫界代表以罕病法爲由，認爲罕藥專款應由公務預算支付。陳莉茵說，這應是對罕病法誤解，該法主要規範營養品、呼吸治療器具等非藥物耗材補助，在藥物部分僅用於健保尚未給付的「空窗期」，健保是罕病患者唯一且正規的治療管道，也是唯一生路，希望衛福部將款項覈定，不要放棄罕病患者，讓病友獲得合法、合理的治療。

陳莉茵表示，制度問題應透過制度解決，總額制度導致點值浮動，點值過低，衛福部應出面解決，各界不該把1萬6791位病患的救命藥費，全數移出健保，依健保法第一條規範，健保制度是社會保險性質，罕病患者有適法性、優先性與正當性，病團無意引起醫病對立，僅希望健保署依法行政，保障病人就醫權利。