想見柯P！ 他寫血癌日記陳情 「捐髓」如捐血不傷身
圖／朱頤提供 文／林佳予
一位血癌病人在臉書寫下：「柯P，我(若)死前的第一個願望是能再看到你一眼，讓你給我加油打氣……」在美國留學回國進入北市府時，天天看着「柯語錄」的朱頤，在他去年曆經4次化療及骨髓移植時，「柯語錄」是朱頤撐下去的信念。然而，朱頤目前又被診斷罕見血液疾病，將在鬼門關前走一遭，他希望能借由柯市長的醫療專業，帶領國人對「捐髓」如「捐血」一樣不傷身的認知。
7月3日臉書「卡夫卡的血癌日記」出現以下陳情文字：「親愛的柯市長，我叫朱頤，我是在2015-16 年間，被分配到臺北市政府秘書處國際事務組的外語替代役。在退伍不久後，我就被確診了急性骨髓性白血病。……」朱頤陳述歷經4次化療、3次進出加護病房…，終在2017年經過慈濟骨髓幹細胞中心配對成功，並逐漸恢復健康。
「要在慈濟骨髓幹細胞中心找到全合配對，是十萬分之一的機率，小弟我爲何如此的幸運？」朱頤恢復健康後，去年底透過臺北101協助，在臺北101大樓外牆上投出：「感謝我的骨髓捐贈者，讓我能重生」。恢復健康的朱頤不僅投入公益、「0206花蓮震災」時義務用英文報導、更發願推動10萬人參加骨髓捐贈驗血建檔等。
▲朱頤以受髓者身分，投入勸髓公益行動，希望能幫助更多跟他一樣需要骨髓移殖的病友。
然而，看似陽光、前程似錦的未來，朱頤卻在上週確診另一個血液罕見疾病，目前已住進隔離病房，儘管他對醫療團隊有信心，但在自己全心爲療程奮力一搏之際，心裡想着未完成的遺憾……
朱頤表示臺灣對「捐髓」不傷身的概念，不若「捐血」這麼普及，上網用中文「搜尋」骨髓捐贈、血癌等醫療名詞，充斥許多久未更新的小部落格，甚至不正確的訊息。這也因此他規畫在臉書成立「血 • 拾人生」，提供血液疾病患者正確醫療資訊、發病、療程、調養分享、以及病友好用小物等資訊。
朱頤自嘲「這些偉大的醫療人員們又將與死神討價還價、把我小命再搶回來。」但是由於自己患的是罕見血液疾病，想到專案還在進行，自己又在生死邊緣，朱頤想着還有誰能幫忙。
朱頤回想在臺北市府當替代役時，天天看着「柯語錄」，而這些也是他2017年做化療、骨髓移植時，在鬼門關前撐下去的信念。朱頤盼望有醫療專業的柯市長，能願意幫忙自己完成「血 • 拾人生」專案，造福更多病友。也希望更多人能正視骨髓幹細胞捐贈，讓它能跟捐血一樣的盛行。
(以下爲朱頤提供。)
●對柯市長的印象最深刻是？
2016年12月初晚間七點，我加班完正要離開市府時正巧遇上剛練完腳踏車訓練機、爲三個月後「一日雙塔」準備的柯文哲。經幕僚引導，我跟他有了第一次的一對一對談；還正在流汗、穿着吊嘎手拿扇子的他好親民。柯文哲曾留學於美國明尼蘇達大學，把葉克膜帶引了臺灣；而那時海歸的我正是辭去了明大的教職員工作。他問了我明州雙城的轉變──新增了一條輕軌，更多綠色腳踏車步道，讓交通更便利，生活更宜居。我很珍惜這段跟他一起懷念着雙城的片刻時光。
●感受最深的「柯語錄」：
「面對挫折打擊不是最困難的，最困難的是面對各種挫折打擊，卻沒有失去對人世的熱情。」
我對這句體悟很深，在我被關在病院無菌病房接受治療以及居家隔離十個月後，我好想念人羣，也很迫不及待地想重回社會，便搬回了臺北。年初的花蓮地震讓身爲花蓮人的我心都碎了……我因而立即回鄉替英文新媒體報導花蓮地震。
由於花蓮就是慈濟本部，有許多慈濟志工在雲門翠堤大樓爲辛苦的緊急救護人員們盛粥、休息。移植後不能曬太陽的我便夜夜跑翠堤大樓，大半夜上演着深夜食堂，有國軍警消救難人員、花蓮志工與攤販間誠摯的對話；在那些肯爲搶救他人而冒自身安危的救難人員身上，我見證了對人世的熱情。至於每天看 App 查我離骨髓移植日又多活了幾天的我，是多麼地想再把捐贈者給我的愛再傳遞下去。
柯P在一年前世大運前說了「Just Do It!」，正好呼應到了證嚴法師在創立骨髓幹細胞中心時說的「對的事，做就對了」。而重生後的我身心一直在「活在當下」與「來日方長」的兩端間拔河着——因爲我不知道我有多少個來日可待……我那時想把我捐髓者給我的愛、再奉獻於社會、以社會實用與現實效益作爲優先考量。