天橋腦科學研究院發起特殊病例項目資助，探索生命科學的“金星”

5月25日，在2024年全球罕見病科研論壇暨中國罕見病科研及轉化醫學大會上，天橋腦科學研究院（TCCI）宣佈成立特殊病例國際學術社區，併發布“探索生命科學的金星”資助支持計劃。

TCCI創始人陳天橋表示：“這一創意來自中國臨牀醫生，我們希望資助和支持全球醫生尋找特殊病例，與神經、認知、人工智能等科學家合作交叉研究。”

陳天橋還稱，交叉研究凸顯了大腦和生命科學基礎研究、腦疾病臨牀研究的全新價值，他呼籲公衆更多關注罕見病領域。“建設疾病大隊列數據庫相比，特殊病例研究是一項細水常流的事業，我們會用日拱一卒的精神持續投入。”他表示。

第一財經記者瞭解到，提出“探索生命科學的金星”這一概念的是復旦大學附屬華山醫院副院長、神經醫學專家趙重波教授。趙重波表示：“金星的自轉方向與太陽系裡的其他行星完全相反，對它的研究取得了不少天體物理學的進展。我堅信，在生命科學領域，這樣的個性研究也會收穫令人驚喜的成果。”

在很多疾病領域，經常會發現與常理相違背的病例，例如，阿爾茨海默症一直被認爲是衰老導致的退行性疾病，但也有罕見的二三十歲的確診病例；嚴重睡眠不足會導致健康損害甚至危及生命，但有海外莫旺氏綜合徵患者幾個月不睡覺卻一切正常；意外腦損傷後，10多年的重度抑鬱症病人也能徹底自愈。

上海市精神衛生中心院長趙敏教授介紹稱，神經科學史上最有名的病人之一菲尼斯·蓋奇，被鐵棍穿透頭顱破壞額葉，性情大變，但很可惜限於當時條件，沒有留下充分的記錄及樣本。今天，隨着技術的進步，希望能夠彌補這樣的缺憾。

國家精神疾病醫學中心腦健康研究院院長、特殊病例社區專家委員徐一峰教授表示，特殊病例不同於罕見病病例，也不同於疑難雜症病例，關鍵在於是否足夠特殊，對此的研究能否找到基礎研究、臨牀研究的新視野和盲點，產生新突破。

他介紹，該計劃第一批試點內部徵集，收到了20多個國內外病例，在確保符合醫學倫理規定的前提下，經過專家委員會評審確定資助5個。其中一個項目的對象是一位具有極其超羣、過目不忘能力的自閉症患者。同批獲得資助的還有冰火交融的發作性睡病和精神分裂症共病、早發性顳葉癡呆等3個隨訪型項目，

“我們期待通過深入研究，揭開人腦如何實現超級記憶能力之謎，探索培養更多最強大腦的可能，同時治療腦疾病的新方法。”徐一峰對第一財經記者表示。

徐一峰介紹，社區組織了專家委員會，每3個月對醫生提報的病例進行評審，包括是否具備足夠的特殊性和研究價值，是否真實以及符合醫學倫理。資助項目分成三檔，隨訪型資助金額不高於5萬元人民幣，主要是完整收集病例資料；研究型資助金額爲10萬至30萬元人民幣，深入研究型資助金額爲30萬元以上，資助醫生和跨學科學者的合作研究。

此前，TCCI已經與華山醫院、上海市精神衛生中心設立了應用神經技術前沿實驗室、人工智能與精神健康前沿實驗室；並與美國加州理工學院合作成立了TCCI加州理工神經科學研究院。