臺三明治世代2.5萬人罹病 這怪病讓患者死亡率高2.6倍

臺灣年輕病友協會今舉辦「紅斑性狼瘡治療新曙光 告別干擾人生」記者會，三軍總醫院風溼免疫過敏科主治醫師盧俊吉（左起）、林口長庚醫院風溼免疫科教授羅淑芬、臺灣年輕病友協會理事長潘怡伶、病友宋小姐出席。記者林琮恩／攝影

全臺有近25萬人罹患全身性紅斑性狼瘡，且根據研究，患者死亡率是一般民衆的2.6倍。醫師表示，疾病致死原因主要原因是過去的常規治療類固醇藥物，以及免疫抑制劑療法造成免疫系統低下導致感染有關。病友團體則說，因好發年齡多是「三明治世代」反覆復發加上經濟負擔，常讓病友吃不消。

林口長庚醫院風溼免疫科教授羅淑芬表示，全身性紅斑性狼瘡是典型的自體免疫疾病，成因受遺傳因素影響，也有人因後天環境因素導致發病。林口長庚醫院以健保資料庫進行流行病學分析，結果發現43.9%病人是遺傳致病、比例最高，其次則是非共同環境因子，佔30.3%。病人的男女比約爲1：9，女性佔比較高。臺灣每10萬人中有97.5人罹病。

羅淑芬說，全身性紅斑性狼瘡病人顧名思義全身都受影響，除了常見的蝴蝶斑、圓盤狀狼瘡、口腔潰爛，患者全身器官都可能遭到免疫系統攻擊，有9成患者伴隨骨骼關節病變，8成患者血液系統異常，6成患者有腎臟病變，5成患者有心血管症狀。

「疾病復發機率高，容易導致多重器官傷害，進而增加病人死亡率。」羅淑芬表示，臺灣全身性紅斑性狼瘡患者死因前3大分別是感染症、心血管疾病與惡性腫瘤，死亡率是一般族羣的2.6倍。與死亡相關的風險因子主要是長期使用過多免疫抑制劑與高劑量類固醇，導致的嚴重感染。

三軍總醫院風溼免疫過敏科主治醫師盧俊吉則說，全身性紅斑性狼瘡現有治療選擇受限，多隻能達到症狀緩解效果，主要的用藥是抗發炎的類固醇藥物，用來減輕患者疼痛；使用免疫抑制劑則是用來抑制患者的自體免疫反應，並減弱體內細胞發炎。這些治療容易伴隨副作用，且類固醇影響最嚴重。

盧俊吉說，國際治療指引中多建議降低類固醇劑量，改以其他藥物進行輔助治療；近期有新型生物製劑上市，系全身性紅斑性狼瘡治療新契機。根據研究，新型生物製劑能夠減少病患類固醇使用，並可改善患者皮膚、肌肉關節及血液等症狀，提升患者生活品質。

「根據美國調查，全身性紅斑性狼瘡病友近9成無法從事全職工作。」臺灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，全身性紅斑性狼瘡的症狀表現只是幾行字，但對病友卻造成沈重負擔，且病友罹病時間很長，人生安排、人際關係與生活品質都會受到影響、非常辛苦。病友高達9成均爲20至49歲女性，「可能是學生、上班族或母親，身邊朋友爲事業衝刺，病友卻要時常進出醫院。」

根據衛福部健保署重大傷病資料庫，全身性紅斑性狼瘡病友46%需要住院治療，每年每位病患平均住院2.8次、平均住院23.8天，更要在急診就醫2.3次。潘怡伶說，病友需要終生治療，帶來巨大經濟負擔。因年紀較輕，病友部分病友確診前還沒有完整商業保險保障，加上罹病後核發重大傷病卡，商業醫療保險幾乎都不能帶病投保，導致病友終生與商保無緣，「除了身體症狀，還要擔心經濟負擔。」