繪畫當復健 罕病天使揮灑彩筆新人生

罹患先天性肌肉失養症的李柔萱（中）跟李佳諭（右）姐妹，利用繪畫來增加手部的靈活度，畫畫除能復健外，更讓她們走出封閉的生活圈，找到友誼與自信。（新北市立圖書館提供）中央社記者王朝鈺傳真 106年3月6日

罹患先天性肌肉失養症的李柔萱跟李佳諭姐妹，利用繪畫來增加手部的靈活度，畫畫除能復健外，更讓她們走出封閉的生活圈，找到友誼與自信。

只要一拿起畫筆，他們便不是病患，是畫家，可以在畫中盡情奔跑，做任何自己想做的事；李柔萱和李佳諭姐妹都是先天性肌肉失養症的患者，肌肉失養症是遺傳性疾病，肌肉隨着時間退化，造成肌肉逐漸無力及萎縮，平時需乘坐電動輪椅，生活瑣事也需別人幫忙打理。

李媽媽說，姐妹倆手腳都不靈活，平常都只能待在家裡，沒有機會認識朋友，當初參加繪畫班，是爲了讓她們復健，訓練手部的靈活度，沒想到畫畫之後，不但姐妹帶來自信，也認識了很多朋友，彼此交流心得，生活變得更加豐富。

新北市立圖書館蘆洲集賢分館藝文中心在國際罕見疾病日前夕，邀請「罕見心靈繪畫班」前來展出，希望讓社會大衆有機會接觸並更加了解他們，藉由畫展作品來與罕病病友做互動，共同爲照顧罕病病友盡一份心力。

藝文中心主任廖貞怡表示，「讓藝術開啓心靈之窗」特展共展出49位病友，總計50幅作品，日前並邀請罕病街頭藝人張瓊玉，分享身爲馬凡氏症患者如何克服她人生中各種不便。

廖貞怡說，張瓊玉視力僅存左眼0.1 ，歷經8次重大手術及2度心臟停止，馬凡氏症候羣影響她的視力、骨骼及心臟功能，異於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀，讓她成長過程飽受歧視與折磨。1060306