罕見病“破圈”計劃啓動，面向大衆普及罕見病知識

罕見病一般指發病率低、患病人數少的疾病，雖然名中包含罕見二字，但實際上罕見病並不罕見。根據統計，全球已知的罕見病約有 7000多種，占人類疾病數量的10%。全球罕見病患者已超過2.5億，患者中近50%爲兒童。由罕見病聯盟牽頭，針對33種罕見病2萬餘患者的分析顯示，將近60%罕見病患者不足20歲，且多爲嬰兒期發病，若積極治療可取得較長的帶病生存時間。

子昂健康日前聯合多組織發起罕見病“破圈計劃”線上圓桌論壇，發出讓罕見病“破圈”的呼籲。作爲“破圈”計劃的發起者，子昂健康發起並推出知乎罕見病專區、罕見病智庫等一系列平臺，面向大衆普及罕見病知識，提升罕見病知曉率。

北京病痛挑戰基金會作爲曾經發起的“冰桶挑戰“活動的機構，深知罕見病普及的困難重重。罕見病的認知是分圈層的，最核心的是患者和家屬、第二層是醫生和專家，第三層是公衆。此前無論是患者醫生還是其他相關方在網上搜索罕見病都會出現很多無效甚至是錯誤信息，因此對這幾個圈層的知識普及沉澱都非常重要。

患者組織作爲最真實的患者聲音來源，在圓桌論壇上也積極發表了觀點和意見，講述了他們面臨的就診問題和心理壓力。在罕見病內容矩陣“破圈”計劃中，患者組織會持續助力患者內容孵化，通過真實故事使罕見病患者的願望被大衆聽見。劉軒飛表示：“罕見病其實並沒有那麼罕見，很多人身上都存在一些隱性遺傳問題，只是顯現與未顯現的區別，我們應該把罕見病作爲一個公共衛生問題來看待，關注罕見病就是關注每一個人的健康。”

美國國立衛生研究院研究數據表示，許多罕見病發病於生命早期階段，50%的罕見病患者爲兒童。他們有些皮膚毛細血管顯露，對紫外線高度敏感，這是白化病；有些自發性或輕度外傷後出血不止，這是血友病。由於社會普遍對罕見病認識不足，這些身患罕見病的孩子面臨種種誤解，比如曾經有一位身患發作性睡病的孩子產生睡眠幻覺，被當作精神分裂治療了10年；學校因身患進行性肌營養不良的孩子運動機能下降拒絕其入學等等。兒童節即將到來，這些特殊孩子的願望僅僅是“你能聽見我的願望”。

子昂健康攜手北京病痛挑戰基金會將於5月31日-6月30日，在“知乎親子”提問“如何讓兒童面對罕見病時，更勇敢？”下的每個回答都將獲得由子昂健康出資的10元公益基金，用於罕見病兒童的公益項目。

琅鈺集團副總裁、子昂健康總經理戴瑛表示，希望在罕見病領域打造一個開放式的患者全週期服務平臺，從患者認知、確診到治療再到康復整個全階段，聯合行業內的不同合作伙伴，從各方面爲患者創造全週期價值。此次多方攜手推出的罕見病內容矩陣“破圈”計劃，希望聯合多方深入淺出的傳播系統性、權威性內容，通過互動“破圈”讓大衆參與進來，提升罕見病知曉度。

新民晚報記者 左妍