多罕見的病，才能稱之爲「罕見病」？爲什麼罕見病也叫做孤兒病？

變得白一點，可能是很多人的夢想，有一些人通過化妝品讓自己的皮膚看上去更白一點。

但是你有沒有想過，有一些人就是因爲皮膚太白，也給自己造成了很多困擾。

比如白化病人，他們不光皮膚白，頭髮也很白，這其實是因爲他們缺乏或者根本就沒有黑色素造成的。

看上去就很白，其實並不好，因爲他們對陽光的照射是非常敏感的，而且發生皮膚癌的概率會比別人高很多。

理論上講，白化病的發病率並不高，根據目前的研究統計顯示，每17,000人裡只有一個白化病人。

看上去這種患病概率並不高，可謂是非常罕見來形容，但實際上白化病也正是一種罕見病。

根據2018年所頒佈的第1批罕見病目錄，白化病就赫然在列。

一、罕見病有6000多種。

罕見病其實真的很罕見，因爲患者數量並不是很多。

而且罕見病的發病率非常低，很少見，所以有的人就把它稱之爲孤兒病。

很多國家都有自己定義罕見病的標準，不過目前仍然有很多地方沒有達到共識。

我們先說自由民主的美國，他們把患病人數少於20萬人的疾病，就稱之爲罕見病了。

而歐盟的標準是把小於5/10000作爲罕見病的診斷標準。

再說說我們的鄰國日本，他們把患病人數少於5萬人或者發病率低於4/10000作爲罕見病的定義。

要說爲什麼罕見病的定義都不太相同，可能是以下幾個原因。

1.同一種疾病在不同地區和國家發病率是不一樣的。

2.很多疾病的發病率正在不斷地上升，也在不斷地變化。

3.文化和經濟水平造就了對罕見病定義的不同影響。

實際上我們國家並沒有明確地提出過罕見病的標準，也沒有規定罕見病的定義。

但是在2011年的文章中指出，很多專家都認爲罕見病的定義是，患病率少於1/50萬或者新生兒發病小於1/1萬的疾病都稱之爲罕見病。

而目前國際上公認的罕見病其實有6000種，根據這個數值計算，我國目前有14億人口，那麼中國的罕見病總人數就已經達到了1,680萬人。

二、1,680萬，患病人數這麼多嗎？

不過這種計算方式有一點簡單粗暴，畢竟和其他國家或地區不太一樣，我們國家的患病標準有所出入，所以實際上可能罕見病的人數並沒有達到1,680萬。

但毫無疑問，罕見病在我國並不是真的罕見，很可能是隨處可見。

在多數以下根據目前的研究顯示全世界罕見病人數是十分多的，差不多有3.5億人，而且每年新出生的孩子裡面就有超過20萬嬰兒是罕見病患者。

在美國罕見病影響的人數已經超過了300萬人。

雖然每一種罕見病的患病人數都不多，但罕見病的種類太多了，無形之中把罕見病患者的數量變大了。

總之罕見病雖然很罕見，但實際上罕見病患者的數量是十分龐大的。

另外因爲每一種罕見病的特點都不一樣，所以治療的手段和藥物都非常特殊。

在罕見病的藥物沒有納入到醫保當中時，動輒幾十萬的醫藥費是非常常見的，不過隨着人們對罕見病的認識，逐步提高醫保也納入了一些罕見病的治療。

其實這是社會進步的一個表現，因爲對弱勢羣體的關注度纔是這個社會良心的體現。

希望人們更加關注罕見病，而且一定要重視產前診斷，讓罕見病越來越少，達到名副其實的罕見。