國中滿身傷還被老師嘲諷 她最大心願是「想當正常人」

異位性皮膚炎健保生物製劑8月新給付青少年，且放寬成人條件。（王家瑜攝）

從小就有過敏體質的陳小姐，異位性皮膚炎在國三時找上門，她曾跑遍20、30家醫療院所，嘗試洗硫磺澡、喝符水等各式偏方，仍然無法根除紅癢、掉屑、流湯流膿的症狀，全身幾乎「體無完膚」，不僅同學一碰到她就去洗手，連老師也當衆嘲諷「你是被火燒到嗎？」正值青春期的她最大的心願竟是「想當正常人」。

異位性皮膚炎病友協會理事長、臺大醫院皮膚部醫師朱家瑜說明，異位性皮膚炎是一種慢性全身性發炎疾病，在臺灣近半數患者是青少年和兒童，不僅過敏疾病、慢性病及感染風險高於常人，隨之而來的還有心理精神疾病，例如因爲搔癢而晚上睡不好，長期容易焦慮，進而影響學習表現。

朱家瑜指出，一項英國研究針對兒童重度異位性皮膚炎患者追蹤長達10年，結果發現，患者的憂鬱症風險會隨着病情嚴重度而增加，且憂鬱症狀發生率會隨年紀上升，6到18歲之間就增加3倍；因此提醒患者家長，務必帶孩子及早治療、控制病情，才能避免長期的精神壓力和傷害。

今年30歲的陳小姐可說是集「過敏三兄弟」於一身，氣喘、過敏性鼻炎、異位性皮膚炎她樣樣都有。國三時異位性皮膚炎發作，全身紅癢搔抓，一發不可收拾；回想那段日子，皮膚總是掉屑、流湯流膿，全身佈滿深淺不一的傷口疤痕，求學時期飽受異樣眼光看待，有同學害怕被傳染，一碰到她就急着去洗手，甚至有老師當衆嘲諷「你是被火燒到嗎？」

當時陳小姐和媽媽跑遍宜蘭和臺北20、30家醫療院所，但大多隻能用類固醇藥品，不僅效果不如預期，還導致體態臃腫的副作用；後來她開始嘗試偏方，從喝符水到洗硫磺澡都試過，但都沒有明顯效果。

原本已經中斷治療多年的陳小姐，近年在網路上查到新療法，苦起勇氣決定嘗試看看，現在皮膚狀況大有改善，同事也發現她皮膚變好了，她想鼓勵所有異位性皮膚炎的青少年患者，學着與疾病共處，不需要因爲歧視的眼光而受傷，更不要放棄治療，隨着醫學進步，還是有機會找回正常生活。

臺灣皮膚科醫學會發言人黃毓惠表示，由於青少年患者還在發育，用藥上需要特別小心，尤其家長經常擔心副作用問題，甚至選擇使用偏方。過去使用生物製劑治療異位性皮膚炎需要自費，今年8月起健保新增給付生物製劑用於「12到18歲中重度異位性皮膚炎」患者，同時調整成年患者申請資格，從重度放寬至中重度。

「和疾病共處這麼多年，患者也會累，可能因此不想嘗試新治療。」黃毓惠指出，患者的辛苦，即便是醫師可能也很難體會，但她向衆多異位性皮膚炎患者喊話，隨着免疫醫學進步，現在有精準的治療方式可以對抗發炎性疾病，最重要的是重拾病人信心，願意重新接受治療，就有機會拓展不一樣的人生。