擺脫玻璃人！血友病也可超前部署 APP詳記凝血濃度如貼身醫護
科技日新月異，智慧工具成爲方便的醫病溝通利器。高雄一名30多歲的王先生，在8個月大時因血流不止確診血友病，30多年來都得靠定期注射凝血因子控制。高雄長庚近期引進科技技術，開發降低年度出血率的「零出血」APP，介面清爽、操作容易，讓血友病患者更瞭解身體狀況，且隨師都能透過智慧工具聯絡個管師，大幅降低心理壓力。
收治病例的高雄長庚紀念醫院血友病中心蕭志誠主任表示，他30出頭就擔任王先生的血友病主治醫師，可以說是看着王先生長大的，心裡早就把他當自己的小孩在照顧。血友病是凝血因子缺乏所致，發現年紀在1歲左右，因爲小朋友開始學走路易碰撞，會造成大面積烏青或皮下血而發現就醫。血友病友最常見的臨牀症狀是關節出血，反覆出血會造成關節病變或疼痛，嚴重者會限制病友的生活和行動。
▲高雄長庚紀念醫院兒童血液科主治醫師蕭志誠。（圖／記者吳奕靖攝）
血友病帶來多大的不便？王先生表示，求學的過程會怕同學碰撞，所以社交部分比較沒有辦法和同學玩在一塊，國中老師曾被他腫得像顆球大的血腫，嚇到不讓他上體育課，更常因突如其來的出血向學校請假，三天兩頭進出醫院急診室；再來就是出社會工作，因爲有時候出血的話，可能就不良於行，所以常常需要請假，主管可能就會比較有意見。
▲血友病患者王先生。（圖／記者吳奕靖攝）
王先生指出，以前回診時才能見到醫護人員，現在有智慧工具協助，隨時能和個管師連絡，如果身體有些碰撞或是明天要洗牙是否必須先補藥，都可以隨時透過智慧工具連絡上個管師，個管師依藥物半衰期計算出目前身體的凝血因子濃度之後就會回覆，等同有隨身專業醫護在旁，不但越來越能掌握身體狀況，心理壓力和不安全感更是大幅下降，生活和工作都可放心安排。最近還能上健身房做重訓或跑步，這些以前都是禁忌，現在卻是工作之餘熱衷的項目。
▲「零出血」APP可記錄出寫狀況和時間。（圖／記者吳奕靖攝）
王先生也示範APP的操作模式，介面可以記錄出血情況，個管師也可以即時掌握，並且因爲記錄出血部位，進而能分析出哪個部位最常出血，更瞭解自己身體狀況。
蕭志誠提醒，血友病雖無治癒方法，早期積極進行預防性治療，遵照醫囑，病情仍預期可獲得良好的控制。血友病友要維持身體正常功能，必須長期補充凝血因子，因應病情和生活方式都有所不同而影響治療成效，病友若能搭配輔助工具，更有效控制病情及兼顧生活品質，可讓醫師作爲診斷評估的參考，制定出更符合個人需求的治療規劃。