自費抗癌藥一針20萬！他20歲罹淋巴癌 自問：我值得嗎？

20歲確診淋巴癌、留日夢想中斷　自費抗癌藥「打一針20多萬」，他曾自問：我值不值得？(圖/康健雜誌提供 陳德信攝)

午後飄着細雨，走進大學教室裡，窗外雲霧環繞的碧綠山巒顯得清新，一陣風來，吹掀了桌上的筆記本，一整頁密密麻麻、工整的手寫英文字，特別引人注目。是準備出國留學考試嗎？不，每一個英文名，都是與癌症搏鬥的生命印記。「這是我吃的抗癌藥，我會寫下藥名，然後上網查看最新的論文及研究報告，」2月份剛拿到畢業證書的陳紹軒，眨着大眼睛跟我們分享他念了近6年、很不一樣的大學生活。

●大學生活與癌相伴

意外來得突然，並且一而再、再而三升級成更艱難的挑戰。大二升大三那年暑假，陳紹軒剛滿20歲，剛通過日文檢定考試，正準備資格考完就能去日本交換留學，那是他從小到大的夢想。母親卻在這時發現他脖子兩側有腫塊，就醫確診是何傑金氏淋巴癌，突如其來的癌症，夢想被迫擱置、學業被迫中斷，開始接受治療，他忍耐着治療的痛苦煎熬，1年後好不容易控制住病情，重新復學通過了資格考試，興高采烈準備赴日圓夢時，竟又被醫生宣判癌症復發。

復發如一記重錘，「那時候我每天都在哭。」先出國還是先治療？陳紹軒很掙扎。不甘心夢想觸手可及，體力卻不允許；第一階段治療已經很苦了，能撐過下一個階段嗎？後來，他跟自己說，還有一點力氣、想法，就試着往前走一步，不一定走下去或非走到底不可，且看那時力氣還剩多少再說吧。

●抗癌藥這麼貴，治得起嗎？

第二階段治療，除了忍受骨髓穿刺時的劇痛，還得擔心負不負擔得起昂貴的自費藥物。「超級貴，嚇死我了，」陳紹軒解釋，骨髓移植前爲了要徹底清除癌細胞，必須用自費抗癌藥物，打一針要花上20多萬元。

他記得第一次注射自費藥物時，全程緊盯着藥物看，「每一滴都價值不菲啊！這麼貴的東西，會不會影響到家裡的狀況，我值不值得？會不會不做更好？」他坦承當下壓力超大，雖然家人安慰說不用擔心，但他覺得自己有責任減輕家人負擔，於是積極申請各種獎學金，看到機會就送件，不希望增添家人的經濟負擔。

●沒有並肩作戰的同齡癌友，倍感孤單

除了經濟壓力，罹癌更有如一道銀河，深深地把他隔絕在多采多姿的大學生活之外。

「我覺得很孤獨、孤單，」他說，在醫院治療找不到同年齡的癌友，沒有並肩作戰的夥伴，家人朋友也不瞭解你經歷了什麼。治療結束回到學校，常覺得格格不入，同學想的是下堂課要去吃什麼，可是這些跟他的生活沒有交集，「我的生活很枯燥貧乏，不是醫院就是家裡，不是很不舒服就是稍好一點，」即使是以前的朋友圈，也鮮少聯絡，因爲他不想一再重複談論自己的病情。

「找不到人釋放情緒，我就自己吞，」他回憶，有次曾試着跟朋友抱怨「很累、不想去醫院」，原先只想獲得安慰，朋友卻回：「我知道啊，就像害怕抽血，不想去也得去。」讓他聽了更覺難過，罹癌跟抽血根本無法相比啊！後來他不再跟身旁的朋友家人傾訴，朋友圈縮小一半，固定聯絡的朋友僅剩五、六位。

後來他碰上同爲淋巴癌友的志工學姊，漸漸敞開心扉，也參加了諮商心理師主持的淋巴癌癌友團，大家能夠暢所欲言，說出心中的擔憂，而且馬上可以得到迴應，心裡得到很大支持。唯一可惜的是，像他這樣的年輕癌友很少，「真希望可以有個平臺，讓我認識更多同年齡癌友。」

生病後陳紹軒學會把自己放在第一位，慢下腳步探索世界。(圖／康健雜誌提供 陳德信攝）

●不放棄一步步探索新世界

即使孤單，身體比以前孱弱、容易疲倦，陳紹軒依然沒有放棄探索世界的勇氣，不過這次他仔細衡量個人狀況，小心翼翼踏出每一步。重新復學時，他不把課表排得滿滿的，而是安排較多休閒時間，讓自己有充分時間放鬆、運動。他也利用學校工讀的機會，衡量自己適合什麼樣的工作、工時，譬如他能負荷的行政工作是一週四天每天4小時，他會主動跟僱主報備身體狀況，主管也能同理並給予調整。「我很幸運，這些嘗試都能得到很好的反應，」他說，未來工作會先考慮先工讀，確定自己能夠適應並跟上步調，再考慮轉爲正職。

陳紹軒給自己做了頂漂亮的藍色帽子，繡上何傑金氏淋巴癌的英文縮寫「H.L」。「這算是警惕生這場病是我沒有好好照顧自己，幸運的是，現在狀況還不錯，我會好好珍惜身體健康、珍惜每一天，把自己過得更幸福，」他現在每天早上最重要的儀式是，起牀刷牙前會對着鏡子跟自己說四句話：「我愛你、對不起、請原諒我、謝謝你」真心感謝自己的付出。

採訪最後，很好奇他會對3年前的自己說什麼？「我什麼話都不會講，會給他一個擁抱，」他笑咪咪地說。就像他去年獲選臺灣癌症基金會的十大抗癌鬥士時寫下一段話：「我今年23歲，沒有特別的勇敢，沒有特別的不幸。喜歡運動，與人互動，有很棒的家人，好笑的朋友，還有可愛的女朋友。我今年23歲，我會好好照顧自己。」青春舞曲不必然輕快熱情，也許慢半拍，也許少了幾個音，可是各自散發精彩美麗，獨一無二。

●小檔案

陳紹軒，23歲，夢想是出書以及到日本生活一段時間。3年前確診淋巴癌，目前狀況痊癒穩定，定期檢查追蹤中，剛剛取得日文系畢業證書。