照護者說｜胡泳：在場
01
媽媽不在場了？
幾乎盡人皆知，阿爾茨海默症會導致記憶喪失，而這並不是正常衰老的一部分。
我媽媽逐漸忘記了怎樣去做以前她每天都會做的事情。她忘記了如何做飯，儘管我們一家人的味蕾多少年來都是由她決定的。她忘記了如何自己洗澡、穿衣和吃飯。她忘記了如何站立和走路。而最終，她會忘記如何吞嚥，和呼吸。
她的行爲也發生了重大變化。她從一個“社交達人”變成了一個任性、易怒、對某些人和事常常持懷疑態度的人。她忘記了常用的詞語以及怎樣和別人對話。
幾年前，沒有什麼比她親手招待一大家子人更開心的事。她時常召朋喚友，把和她同住的兒女的家變成客棧。在節日聚會時，她捨不得讓每一個來的人離開。
我們堅持聚會，想着趁媽媽還能享受的時候，大家多聚吧。可媽媽雖然在場，但她同時卻越來越遠離我們。漸漸地，媽媽不記得眼前的人，更弄不清來看望她的人都是誰。
然而，她越弄不清別人是誰，那些人卻越執着地想要弄清在她的心目中他們是誰。所有跟老媽見面的人，第一句話無一例外地都是：“我是誰呀？還記得嗎？”
所有人都很努力地想讓她說出他們是誰……但她就是不知道。我能理解這其中的失落和傷心，比如我媽的親妹妹，在遠程視頻中一次次無法從姐姐那裡獲得答案，心心念念地都是，要從老家過來再問姐姐一次 “我是誰”？然後聽她親口說出“你是我妹妹呀”。
有一次，一位在護理行業工作了三十多年的老護士長來家裡，爲我講解阿爾茨海默症的護理要點。同行的朋友正急着在我媽那裡確認自己的身份，而老護士長則善意地提醒他：“老人家能聽到你的聲音，但接收不了其中的信號。你應該給她一個大大的陽光笑臉，撫觸她，用肢體引導她，給她安全感。”
我恍然明白，我每次外出回家，什麼也不做，先到老媽身邊，輕輕地撫摸她的臉，拉起她的手握着，對她微笑，和她講話，原來是正確喚回老媽在場的方式。
我在這麼做的時候，想到自己呱呱墜地時老媽用同樣的愛意撫觸我，新生兒獲得的第一種感覺就是觸覺。在所有感官中，觸覺其實相當複雜，因爲它可以探測到許多不同的環境特徵，比如壓力、震動和冷熱。觸摸會激活大腦眶額皮質的一部分，並刺激一種名爲催產素的激素的產生，科學家稱之爲“關懷與聯繫”激素。大腦中的這種反應會讓人產生安全感和信任感，並減輕壓力和焦慮。研究人員發現，觸摸對於人類的交流、聯繫和健康都至關重要。
對於患有阿爾茨海默症的人來說，當一個人無法說話或處於疾病的最後階段時，觸摸可能是相互交流的唯一方式。即使是晚期患者也不會失去識別充滿關懷的觸摸的能力。觸摸可以幫助老人平靜下來，從而減少煩躁和焦慮；可以緩解老人的身體不適和疼痛，令他們更好地進入睡眠；也可以幫助阿爾茨海默症患者感受到與他人的聯繫，這牽涉到照護中一個極其重要的概念，那就是“在場”。
02
親身照護，就是爲了在場
我所說的“在場”，是指與他人當面互動時的那種強烈感覺，是一種向前的呼喚，或者說是邁向他人的腳步。它是主動的，也是具身的。它是注視對方的眼睛，將你的手放在對方的手上，是按摩對方的肩背，是爲對方梳頭或擦臉，是直接而真切地與對方交談，是對他者的存在產生濃厚的興趣。
照護者尤其需要“在場”。寫作《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》（The Soul of Care）一書的凱博文（Arthur Kleinman），曾爲《柳葉刀》雜誌撰稿，專門論述這一概念在照護中的重要性，題目就叫做《在場》（Presence）（《柳葉刀》第389卷，第10088號，第2466–2467頁）。按照凱博文的定義，“在場”是指在照護行爲中與他人互動時的充實感：承認他人的人性和他們的痛苦，肯定他們需要幫助和有權得到照護，並在實際的身體和情感照護行爲中提供保護和協助。
當照護關係是積極和有益的，參與的各方都會表現出在場感。照護具有在場性、敏感性和即時性，毫不意外的是，在所有照護中，家庭照護是最具有“在場”的親密感的類型。不論家人遭遇多大的困難，你都可以坐在他們身邊，陪伴他們，熬過這些糟糕的時刻。一個家庭照護者的故事，也就是他/她全身心在場、體貼聆聽和及時迴應的故事。
對我來說，所謂“在場”，簡單地講，就是一種“你需要我，而我就在這裡”的狀態。我沒有選擇把親人送到養老院，而是親身照護，就是爲了在場。
“事情就在那裡，等着我去做”
小說家艾·斯·古德曼（E. S. Goldman）以筆名亞倫·阿爾特拉（Aaron Alterra）撰寫的回憶錄《照護者：與阿爾茨海默症患者共度人生》（The Caregiver: A Life with Alzheimer's），講的是這位作家照顧患有阿爾茨海默症的妻子長達十年的經歷。該書很容易引起我這樣的阿爾茨海默症家庭照護者的共鳴：尋求理解而不得、幻覺叢生、情緒波動、見證精神和身體機能的逐步喪失，以及直面疾病的不可預測性。
在凱博文自己的書中，引用了一則古德曼的軼事。古德曼在一次朗讀會的末了，回答一位年輕女士的提問：究竟是什麼東西在這十年中支撐着他，即便是在他妻子病情最嚴重的時候，也還是不離不棄地照顧着她？九十四歲高齡的古德曼，雖然身體顫顫巍巍，但說話斬釘截鐵：“這就是你要去做的！因爲這些事情就在那裡。它們就是關係的一部分。”
講罷軼事，同樣照顧了妻子瓊十年的凱博文補充了一句：“我之所以要去做這些事情，是因爲這些事情就在那裡，等着我去做。”害怕讀者不能夠充分領會這句話的含義，凱博文還不厭其煩地解釋道：“在這種至關重要的關係中，那個對我來說很重要的他（她），現在很需要照護，而我就在這裡，可以提供那種照護；只要他（她）還需要照護，只要我的能力還足夠，我就會在儘可能長的時間內提供那種照護。這就是那句話的全部含義。”
我也接到很多類似的提問，比如說，明明知道結局是註定失敗的，那照護的意義到底在哪裡呢？其實，無論需要照顧的人是誰，都不會抹殺你的幸福和生活的其他部分，它只是把幸福引向不同的方向，改變了它們的頻率和強度。這其中，我發現忍耐是關鍵。
你如何忍耐？在照顧重度阿爾茨海默患者時，你時常會感到自己走投無路。天好像時不時地就會塌下來，然後你會想，“我能越過這堵牆嗎？”。因爲疾病只會惡化，當你適應了一個水平並覺得“好吧，我能做到”的時候，你的照護對象已然又跌至一個更低的水平。面對每一堵新立的牆，你都會覺得，這次我翻不過去了。而你至愛的親人，也不會對你說：“你能做到的，孩子，繼續加油。”
然而媽媽在那裡，事情在那裡，因爲我愛她，因爲她的在場激發了我的在場，所以我選擇繼續堅持下去。在所有的時候，這就是幫助我堅持下去的原因。
古德曼的書最打動我的是，關於照護者如何成爲阿爾茨海默症患者事實上的保健醫生。真正的醫生對阿爾茨海默症能做的事情太少了：“診斷和處方在專業上是令人滿意的，但如果疾病一直在走下坡路，甚至連疼痛都無法通過處方減輕，那麼專業上的回報在哪裡呢？”
我在凱博文的書中也找到了共鳴。神經科醫生在完成診斷後，未曾對家庭照護的必要性表現出任何興趣，凱博文對此感到不解：“他們中，沒一個人給我們提供過有關家庭護工的建議；沒一個人告訴過我們該如何整飭房子，配合瓊的失能程度；沒一個人想過理療師或上門護士可以如何幫到我們；也沒一個人覺得需要把我們轉介給社會工作者或心理治療師……”是的，這也是我的親身體會：醫療總是把照護拒之門外。
時代在前進，社會政策在變化，新的有關護理的理論見解也在出現，但不變的是與阿爾茨海默症患者一起共度的家庭日常生活——掙扎、快樂、沮喪、愛、奉獻、悲傷和無盡的關懷。長期接觸這樣的生活環境，把我這樣一個家庭照護者逼成了專業護工。正如古德曼所說：“我們照護者比護士和學者知道得更多。我們生活在其中。”
“我們生活在其中”，這個簡單的句子，描述的就是照護者和被照護者的生命力與共同存在感，此種生命力與共在感，正是因照護行爲才得以從我們的軀體內和頭腦空間中慢慢地流淌出來。
我媽媽雖然不會說話了，也不再認識她最疼愛的小兒子，但如果我能洞悉她的意識活動，我會害怕她說：“你知不知道，在那一天之後我經歷了那麼多，沒有絲毫與你有關。你那時不在這裡。”而我想告訴她：那時我在的，我一直都在。
作者：胡泳，北京大學新聞與傳播學院教授。本文轉載自公衆號：天使望故鄉，轉載已獲授權。
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