一口痰就能致死！他罹罕病曝「90％沒藥吃」 嘆：政府遺棄的弱勢

一名男網友表示，1歲6個月大時被診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，全身肌肉會萎縮且無力，日常生活都需靠家人協助，甚至有可能會因爲沒有力氣將痰咳出而死亡，但臺灣的健保卻只將藥物給付給7歲以下的病患。（圖／示意圖，非當事人照，病友提供）

一名男網友表示，1歲6個月大時被診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，全身肌肉會萎縮且無力，日常生活都需靠家人協助，甚至有可能會因爲沒有力氣將痰咳出而死亡，但臺灣的健保卻只將藥物給付給7歲以下、且要在1歲前發病的病患，臺灣有90%的病友沒藥吃，他直呼「我們現在就像是政府遺棄的弱勢」，希望透過發文讓「有力量的人」可以幫助他們。

原PO 16日於論壇《Dcard》透露，今年20歲，1歲6個月大時被診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，此疾病會導致全身肌肉會慢慢萎縮無力，終身都需要靠輪椅行動，平日刷牙、洗臉、大小便及睡覺翻身等簡單的日常，都要依靠家人協助，「就像是有意識的植物人」。

原PO回憶，就讀高中一年級時，跟班上同學一起上課畫素描，但要完成一幅作品卻要花比正常同學的2至3倍時間，到了高三，雙手拿起原子筆都變得相當費力， 甚至僅是簡單簽名，三個字常常寫到一半就因沒力氣而暫停，「雖然我知道早晚有一天我會退化，但這跟我預期的速度時間不太一樣」。

原PO指出，每天都看着自己慢慢失去力氣，手腳開始變形彎曲，很多事情無法完全自理，卻無藥可救，最終甚至因無力呼吸而死亡，很多病友是因爲沒有力氣將痰咳出而死亡，所以每次感冒家人都會戰戰兢兢，「深怕一不小心『痰』就會帶走我的生命」。

即便如此，原PO仍樂觀面對每一天，並深信未來的醫療技術，一定會有藥物可以治療；而原PO也說，2016年全球首個治療「脊髓性肌肉萎縮症」的藥物問世，臺灣健保署也在2020年的7月1日開始給付，但給付條件卻是全世界最嚴格的，僅有7歲以下，且要在1歲前發病的患者可以服用，至今2年過去，仍維持此條件，但2年的時間，已經足以讓未接受治療的病患肌肉力量退步或死亡。

原PO表示，明知道有治療藥物，臺灣健保署卻拒絕全面健保給付，但其實全世界已有非常多證據證實藥物的有效性及安全性，他直呼「我們現在就像是政府遺棄的弱勢」，希望透過發文讓有力量的人聽見他們的心聲。

「臺灣生命之窗慈善協會」理事長李怡潔從2019年開始爲「脊髓性肌肉萎縮症」病友爭取藥物，直到2020年7月健保署開始有條件給付，所以纔有30多名病友能用藥，但她也遺憾表示，其他90％病友只能繼續等待政府聽見他們的心聲。