眼皮垂、吞嚥困難 竟是重症肌無力

臺灣肌無力症關懷協會理事長樑採葳17歲就發病,歷經1~2年之久,才診斷出重症肌無力。(林周義攝)

眼睛莫名下垂變成大小眼,不一定是眼睛病變!正值青春期的17歲少女,突然出現眼皮下垂,望着天花板,燈泡竟從一顆變兩顆,但幾分鐘後就恢復正常。一開始她以爲自己只是太累,沒想到一年後症狀加劇,全身無力。看了兩位眼科醫師都找不出原因,直到轉診神經內科,才發現罹患的是罕見的重症肌無力,嚴重時曾癱軟在牀,一粒米飯都咽不下,甚至送入加護病房插管救命。

雙和醫院教授邱浩彰表示,重症肌無力是一種自體免疫疾病,因免疫系統錯誤攻擊肌肉接受神經訊號的接收器,導致肌肉無法正常收縮。初期主要影響眼睛肌肉,9成患者會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀。患者常在起牀時肌肉力量正常、活動自如,到了下午或傍晚就斷電,雖然休息後能夠改善,但「充電量」往往不到20%,甚至只有5~10%。

邱浩彰指出,約5~8成病友會在2~3年內惡化爲全身型重症肌無力,出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、四肢無力、頸部無力而難以擡頭、走路爬梯困難及呼吸困難等症狀,嚴重時恐導致呼吸衰竭,有致死風險。

臺灣肌無力症關懷協會理事長樑採葳回憶,17歲時的她並不曉得自己出了什麼問題,看眼科看了好幾個月都未見好轉。某日醫師請假,代班醫師察覺她全身無力,請她轉至神經內科求助。醫師請她舉起兩隻手,但她伸手不到1秒就掉下,說話也有困難,才診斷出「重症肌無力」,當時她已發病1~2年。

40年前健保尚未開辦,樑採葳每看一次病都得花上好幾百元,這在當時是爲數不小的數字,連醫師開的藥物,都不捨得吃。確診以來,她陸續住院7~8次,甚至一住院就是2~3個月,還曾在加護病房插管急救。媽媽耗盡錢財,跟親友借錢,還被親友嗆「又不會好,幹嘛要救」?

所幸,隨着醫學進步,重症肌無力已有生物製劑可治療。臺灣神經免疫醫學會理事長葉建宏指出,生物製劑依作用機轉,主要分爲抑制補體、減少抗體、打壓T細胞、打壓B細胞等4種,適用於頑固型重症肌無力患者,有助快速、長期穩定病情,達到長期緩解的目標,希望政府有機會將藥物納入健保,讓患者免於年花百萬治病。