血管瘤纏身一度命危! 8歲童無畏仍盼漫遊太空
小琪在《與宇宙共存》畫作中,彩繪想漫遊太空的夢想,並且童趣地表示「要與外星和平相處、開心研究宇宙的奧妙,一起欣賞各個星球的美麗!」(陽光基金會提供/林良齊臺北傳真)
今年8歲的小琪(化名)出生即因血管瘤住進加護病房,自下巴到胸前大片的血管瘤,不僅會往內增生影響呼吸道,更引起凝血功能異常,一度發出病危通知,甚至須以化療藥物治療,三歲時更曾因血管瘤復發而緊急住院治療,從襁褓時期至今經歷各種不同的藥物與雷射治療,所幸在家長跟陽光基金會陪伴下樂觀勇敢地成長,喜歡畫畫的她畫下想漫遊太空的夢想,畫作入選陽光基金會「2024小陽光桌曆-盡情閃耀每一天」,桌曆義賣所得將作爲燒傷顏損兒生心理重建服務經費。
小琪出生時脖子腫大,醫生診斷其除患有血管瘤異常增長致出生影響呼吸道外,也引起危及生命的凝血病變-血小板低下的情形,其新生兒死亡率極高,小琪爸媽無比震驚,出生當天即住進加護病房,期間一度發出病危通知,甚至須以化療藥物來治療血管瘤,所幸小琪撐過40多天的療程後終於能跟着爸媽回家。然而6、7個月大時,血管瘤再度明顯增生,小琪又再次住院治療,直到小琪三歲後,才因有新藥可吃而獲得控制。
同年,小琪媽媽求助陽光基金會協助,陽光社工除積極提供醫療資訊、申請醫療補助舒緩經濟壓力外,並邀請參與講座、支持團體、獎助學金等活動。
如今8歲的小琪,雖然仍定期要進行血管瘤雷射治療,喜愛畫畫的她,將畫作投稿於陽光基金會2024小陽光桌曆徵選中獲得優選,小琪在《與宇宙共存》畫作中,彩繪想漫遊太空的夢想,並且童趣地表示「要與外星和平相處、開心研究宇宙的奧妙,一起欣賞各個星球的美麗!」。