為訕笑父親道歉 病友之子徒步461公里募得7.6萬支持顱顏病童

青年徐士哲（左）與女友陳君瑜（右）花26天徒步461KM向父親致歉。圖／羅慧夫顱顏基金會提供

父親節將至，先天性顱顏疾病患者徐仲明之子徐士哲與女友陳君瑜2人，歷時26天，完成臺北至屏東共461公里的徒步行程，沿途向民衆介紹脣齶裂、小耳症等顱顏相關病症，希望社會別因不認識顱顏疾病，而產生不友善氛圍，路途雖因凱米颱風暫停，仍募得7.6萬元，贈予羅慧夫顱顏基金會支持顱顏患者，也作爲最好的父親節禮物。

徐仲明現年51歲，罹患小耳症的他，在45年前接受顱顏基金會創辦人羅慧夫外耳重建手術治療。不過，在兒子徐士哲小學二年級的運動會上，卻出現插曲，當時年僅9歲的徐士哲指着父親重建後的左耳向同學們說，「你看，我爸只有一隻耳朵。」

此事讓徐士哲心懷愧疚至今，而徐仲明也向兒子說明，先天顱顏缺陷病患除非本人主動分享，否則旁人用幽默的方式來介紹或詢問，對顱顏患者都是二度傷害。抱持着「多一個人認識顱顏病症，就能減少一次的不友善狀況發生」的想法，徐士哲選擇在父親節前夕踏上旅途，並藉此行動向小學萌懂的自己，向父親說聲「對不起」。

徐士哲與女友現年22歲，他表示，26天路途中，歷經風雨、中暑、曬傷脫皮甚至腳底起水泡等挑戰，但並未阻礙2人繼續前行，徒步過程中除遇到民衆贈送飲料鼓勵，大卡車司機停車捐款2000元，更令自己印象深刻的是，一位阿姨聽到分享後，紅着眼眶與2人相擁，感謝他們用行動讓更多人認識顱顏病童。

顱顏基金會指出，小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病，單純小耳症影響範圍是耳朵的缺損，包括外耳缺陷、內耳耳道狹窄或缺少耳道，半邊小臉症影響範圍包括了耳朵、下齶骨及顱骨異常；臺灣每5至6千分之一機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30至40位。

「臺灣顱顏醫療技術精湛，先天顱顱顏患童經過治療，外觀就能跟一般孩子一樣可愛。」羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題，透過外耳重建手術改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便建立自信心，也可以擁有美好未來，基金會則提供弱勢家經濟補助，並舉辦父母團體、兒童夏令營等活動，幫助顱顏孩童順利成長。

青年徐士哲（中）與女友陳君瑜（右）花26天徒步，將募得7.6萬元支持交予羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶（左1）。圖／羅慧夫顱顏基金會提供