天使小蘿莉得罕病!全球不到10例 恐退化成植物人

大陸女童藍妮妮患有罕見疾病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型」,最後恐退化成植物人。

大陸女童藍妮妮皮膚白皙,有着圓潤水靈的大眼睛、睫毛卷翹,還有一頭烏黑的長髮,精緻漂亮的外型讓她在抖音上吸引超過199萬名粉絲,然而藍妮妮其實患有罕見疾病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型」,如今6歲了還不會說話,未來還將伴隨智力退化,最後可能成爲植物人。

根據《新京報》報導,大陸合肥女童藍妮妮從出生就長得很漂亮,眼睛大、睫毛長、皮膚白,就連護士都誇獎她好看,但父母越養越察覺孩子的不對勁;半歲時,藍妮妮被診斷爲發育遲緩;1歲多時,被診斷出患有自閉症;之後又做了基因檢測,結果顯示她患有腦內鐵沉積性神經系統退化症6型(NBIA 6),這是一種罕見疾病,患病率低於百萬分之一,隨着患者年齡增長,可能出現運動障礙、認知倒退或精神行爲改變。

如今6歲的藍妮妮智商和1歲多的孩子一樣,她不會喊「爸爸媽媽」,也不會說話,甚至還在使用尿布。儘管外出時,都有人會因爲藍妮妮可愛的長相,忍不住回頭多看她幾眼,有些人還會出聲誇獎:「真好看」,但每次聽到這種話,作爲母親的夏珂心裡總是酸酸的,她透露自己在懷孕時,曾在小本子上許願,希望自己生的是個皮膚白、雙眼皮的孩子,雖然這些條件都實現了,但夏珂卻十分後悔,竟忘了許下最重要的「健康」。

北京大學第一醫院小兒神經科醫生吳曄介紹,在全球範圍內有關NBIA 6的報導少於10例,這種疾病最主要的特徵,就是大腦基底核、黑質部位有鐵沉積,每個患者退化的時間早晚、速度也都不一樣,有的會在6個月到3歲之間發生,有的則是成年後才發病,而且目前世界上還沒有針對NBIA 6病因的治療方法,只能對症治療,並做一些行爲訓練,改善患者的狀況。

藍妮妮的狀況讓粉絲們相當心疼,不少人紛紛寄禮物、送物資給她,社羣平臺也曾主動打電話詢問,是否需要幫忙募款,不過夏珂害怕引起不必要的爭議,婉拒了對方的好意。所幸在父母有愛且耐心的照顧之下,藍妮妮有了些許進步,還主動親了爸爸一下,讓他們很感動,雖然未來還有很多未知數,但現在也只能走一步算一步,努力陪伴孩子長大。