世界孤獨症關注日｜專家：正確認識孤獨症，爲“星娃”提供更多社會支持

交匯點訊 15年前，4月2日在聯合國大會上被制定爲“世界孤獨症關注日”，多年來，人們對孤獨症的瞭解逐漸增多，來自政府、社會和家庭的力量，都逐漸加入到對孤獨症羣體的關注和理解中來。

按照世界衛生組織公佈的數據，在全球範圍內孤獨症患病率約爲1%，我國6歲-12歲兒童孤獨症患病率及其共患病的流行病學調查結論是0.7%。如何正確認識孤獨症患者？社會和家庭怎樣爲他們提供更多的支持？記者就相關問題採訪了南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心所長柯曉燕。

正確認識孤獨症，尊重“神經多樣性”

孤獨症兒童，有時候也被稱爲“來自星星的孩子”。人們對這個羣體存在許多“刻板印象”，認爲他們有社交障礙、語言能力異常、智力水平低下、生活不能自理等，也有人通過傳播較廣的個例，認爲他們具有特殊才能、甚至能取得高於常人的專業成就。

“這兩種看法都是不太全面的，只看到了兩端的情況。”柯曉燕教授表示，想爲孤獨症人羣提供更好的支持，需要我們對孤獨症有正確的認識。孤獨症背後有複雜的神經發育相關的生物學原理，一定要認識到並重視到孤獨症人羣的多樣性。

“其實，孤獨症人羣個體差異很大。”。柯曉燕介紹，約四分之一的孤獨症患者，其終生的行爲水平和情緒能力都較低，需要家人終生照顧、對家庭經濟有一定影響，部分還有其他的共患病症，治療過程複雜；也有些輕症人羣，完全能適應社會環境，不想要異樣的關注和同情；至於特殊天賦，發生概率大概爲10%，大家不應對這方面有過度期待，過度期待會轉變爲另一種傷害。“我們要認識到孤獨症人羣及其他神經發育障礙的人都是社會的重要組成部分，他們遇到的問題只是神經多樣性的表現。”

令人欣喜的是，隨着有關孤獨症的知識譜系在更新，更多的人關注到“神經多樣性”這個名詞。“就如同膚色、瞳孔顏色都有差異是生物學表徵多樣性一樣，孤獨症患者和我們的差異也只是因爲‘多樣性’的存在。我們需要做的更多的是如何解決由這些特徵帶來的社會適應障礙。”柯曉燕補充道。

她也提醒，全社會都應注意到孤獨症人羣更容易受到傷害、常遇到被邊緣化和被排斥等實際問題。我們如何對待差異？社會是否提供更有包容性和更注重公平的措施？這些問題都會影響他們的生活經歷和最終發展，而這些都需要通過社會協作來解決。

早發現早干預之外，社會協同一樣重要

雖然有關孤獨症的臨牀干預方法，在干預強度、干預成本和干預效果上，受限於諸多因素，還沒有更確切的理論成果和特效藥。但在臨牀實際觀察中，“早發現、早干預”被公認爲能改善孤獨症人羣生活體驗。

柯曉燕教授介紹，有些兒童在1-2歲的嬰孩時期就被診斷出來，但更多的兒童和成人診斷出的時間較晚。有時候雖然幼兒階段就有症狀表現了，但是由於症狀不夠典型、家長缺乏相關意識、醫療機構的診斷方法不足等原因，導致“晚診斷”。不同病例階段的可塑性差異很大，如果能通過科學地早發現、適當地早干預，讓部分孤獨症兒童能夠適應學校教育進而適應社會生活，其個人和家庭的生活結局都會受到顯著影響。

此外，醫療機構要能對不同階段的孤獨症人羣提供針對性的康復和醫療服務，不同階段孤獨症人羣需要的支持是不同的，隨着年齡的變化，不只是測試量表和藥物會發生變化，個體、家庭、社會發揮作用的重要程度也在變化。同時，不少孤獨症家庭也容易受到不規範治療方式的影響。積極對醫護人員進行培訓，也對孤獨症兒童家長進行培訓，才能發揮合力，找到更多低成本、高效益的支持方法。

《“十四五”特殊教育發展提升計劃》指出堅持科學評估施教，尊重差異、多元融合，推進融合教育，推動普通教育、職業教育、醫療康復、信息技術與特殊教育進一步深度融合，讓殘疾兒童青少年和普通兒童青少年能共同成長和進步。

“江蘇省目前有孤獨症定點康復機構222家，體量大，但機構服務水平良莠不齊，有教育資質的機構較少。”柯曉燕注意到，針對大齡孤獨症人羣融入社會進行就業等方面，也有部分如江蘇首個成年孤獨症自立就業項目“星工坊”等逐漸起步，但仍需要進一步探索。她呼籲，科學有效的康復服務和積極包容的社會措施，是切實關注特殊人羣權益的關鍵。“希望全社會都能共同努力。”

新華日報·交匯點記者 蔣明睿

實習記者 張子健