榮獲總統教育獎 肌肉萎縮生提筆要寫書 張軒誠：要活得精采

和時間的約定　受肌肉萎縮症所苦的張軒誠目標是要念臺大中文系，他說，所剩時間不多，要把人生活得精采。（王亭雲攝）

國立蘇澳海事學校學生張軒誠，榮獲2016總統教育獎，從小爲病所苦，全身只剩部分手指能動，但他不僅成績優異、還考取證照；他不顧家人反對，以臺大中文系爲志向，希望要用文字彌補殘缺，鼓勵大家不要放棄，「剩沒多少時間，要把人生活得精采！」

18歲正值青春，未來本該充滿可能，但對商經科二年級的張軒誠來說，脊髓性肌肉萎縮症（SMA），讓他的人生已沒多少時間，每天都能感受到身體正在衰退；但他不放棄學習，每天開心到校上課，遇到不懂的堅持讀到會，在班上成績名列前茅。

張軒誠說，出生於單親家庭，家人用心保護着，國小、國中9年都在家自學，但本身崇尚自由，花費一年時間說服家人，讓他到離家近的蘇海就讀，雖然曾因住院，課業跟不上，但都努力撐下來，「能和同學一起學習很幸福，是每天上學的動力！」

張軒誠期許自己，要完成高職三年學業，與同學一起畢業旅行，「能活到18歲已很不容易！」他希望能到外縣市讀大學，以最有興趣的中文系爲目標，他說，家人從反對到支持，很感謝他們，願意讓他這條路走得更有價值，就算一路上會很坎坷。

「所剩時間不多了，想要自己到其他地方闖闖，說不定會看到不一樣的東西……」張軒誠的母親長年在臺北工作，他平時與阿姨同住，他選擇用手機傳文字訊息給母親，就是擔心當面告訴母親想讀大學的念頭，2個人可能都會崩潰到哭。

曾經每天睜開眼都是醫院天花板，一度讓張軒誠想輕生，但他認爲，與其輕生不如活得精采！日前他到宜蘭國小生命教育講座分享，他說，自己就是一本書，經歷過許多低潮，支撐的動力是家人與朋友，希望把這些點滴，用文字、演講鼓勵更多人。