每活一年「衰老8歲」!南非罕病少女過世 生前體重剩12公斤
▲班德莉罹患早衰症,在19歲這一年病逝。(圖/翻攝臉書BEANDRI, OUR INSPIRATION,下同。)
記者吳美依/綜合報導
南非少女班德莉(Beandri Booysen)罹患罕病「早衰症」,每過一年時間,身體就會衰老8歲左右,儘管飽受病魔折磨,卻仍保持積極樂觀的態度,活躍於社羣媒體上。不過,其母親在臉書發文證實,她已經在本週病逝,年僅19歲。
母親碧亞(Bea Booysen)發文表示,「我們懷着深沉哀傷,宣佈班德莉的去世。她是南非最受人喜愛、鼓舞人心的年輕女性之一。班德莉因爲她充滿活力的個性、富有感染力的笑聲聞名。她獨特的精神激勵着全球成千上萬人。她從未停止戰鬥。」
班德莉生前是南非最後一名「早衰症」存活患者。過世前幾個月,體重只剩下11.8公斤,但纔剛剛完成一場成功的心臟手術。
班德莉天生罹患罕病,卻依然充滿自信,跟一般小孩一樣上學、交友,過着非常充實的生活,也不時在TikTok發佈充滿自信的唱跳影片,希望藉由社羣媒體的影響力,激勵人們每天保持積極態度。生前,她夢想成爲一名老師,並在25歲結婚,生下一對雙胞胎。
早衰症(progeria)是一種極罕見的遺傳疾病,患者會迅速且急遽衰老,罹患骨質疏鬆症、局部性硬皮病等,不僅逐漸消瘦,還會出現脫髮、發育遲緩、臉部與口鼻縮小等情況。這種疾病無法治癒,每800萬個嬰兒之中,就可能有一人罹患,但大多數患者在孩童時期,就會死於中風或心臟病發。
班德莉今年稍早受訪時說,「我面對上帝帶給我生活的一切,我感謝家人給予力量與支持,把我當成『正常』而非與衆不同的孩子,撫養我長大。這讓我變得堅強,也成爲了今天的我。」由於大多數患者都無法活過14歲,因此班德莉在19歲辭世,堅強生命力已經相當驚人。