健保給付放寬 SMA病友年省700萬

健保署將全面放寬給付脊髓性肌肉萎縮症(SMA)藥物,預計8月1日生效,全臺約400人受惠。圖爲民衆前往中央健保署洽公。示意照,非新聞事件當事人。(本報資料照片)

罕病律師陳俊翰生前爲爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症(SMA)藥物奔走,健保署將全面放寬給付,包括脊椎注射劑和口服藥物,不再以「上肢運動功能分數」作爲門檻,預計8月1日生效,全臺約400人受惠,健保需支出20多億元。過去有SMA病友不得不赴陸求藥,如今終於可以回臺治療,每年約可省下700多萬元藥費。

SMA是一種罕見的神經退化性疾病,目前共有3種治療方式,包括脊椎注射劑、口服藥和基因治療,前兩者的健保給付條件相似,目前僅限上肢運動功能(RULM)大於15分者,100餘人獲得治療,但仍有250多人不適用健保給付。社團法人臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,在全世界近40國已實現全給付的情況下,臺灣病友仍然用生命等待救命藥,讓人倍感痛心與無奈。

健保署醫審及藥材組長黃育文表示,本月20日共擬會同意取消運動功能(RULM)大於15分的評估條件,讓18歲以下的SMA患者都能接受脊椎注射劑或口服藥治療,預計8月1日生效,新增250名患者受惠,預計健保花費20多億元。

黃育文說明,除了取消運動功能評估限制,如病人對於脊椎注射藥品有不耐受性,終身有一次機會可轉換爲口服藥,但健保給付有下車評估機制,如果藥物對病人已經無效,就會停止給付。

李怡潔轉述一位病友家屬感想,指健保嚴格的給付條件讓多數病友都被排除在外,面對孩子不斷退化的體況,不得不跨海350公里,到中國大陸尋求救命機會,經過幾次脊椎注射劑治療後,病況有明顯進步,不僅體力變好、站得更久,下樓梯也更穩,右手的運動功能更進步到滿分。一想到未來不需要再舟車勞頓跨海治療,很驚喜也充滿感恩。

至於一劑要價4900萬元的SMA基因治療,目前健保採有條件給付,僅限出生6個月內發病者。黃育文表示,目前國內共有3人使用,本次共擬會並未討論放寬給付條件。