蔡磊發文透露近況：四肢已基本癱瘓！希望能早日頒發5000萬大獎

1月1日，漸凍症抗爭者、攻克漸凍症慈善信託創立者蔡磊發佈了新年公開信，在公開信中，蔡磊透露了他的近況。

他表示，當下的他已經四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術辦公和溝通，吞嚥和呼吸也越來越虛弱，“如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者併發症都可能奪走我的生命”。

不過，蔡磊強調，他堅信漸凍症抗爭的接力棒不會掉落。“但我相信，時至今日，漸凍症抗爭的接力棒已不會掉落，每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡，我們需要更多的 ‘蔡磊’ 站出來，和漸愈互助的團隊一起拼搏。”

在這封信中，蔡磊提到了此前頒發的“生命科學破冰獎”，他表示，這是首個由患者組織頒發的生命科學大獎，科學家實現了中國漸凍症患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國患者不僅贏得了延續生命的珍貴契機，更實現了先於國外患者用藥的突破，爲搶救生命爭取了無比寶貴的時間。

蔡磊也在信中表達了期待，“我們滿懷憧憬與期待，希望在不久的將來，能夠頒發5000萬的大獎，那將標誌着拯救無數患者生命的英雄出現，攻克漸凍症、改寫人類200年曆史的時刻到來”。

此前，2024年12月30日，蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學破冰獎”，中美瑞康創始人兼CEO李龍承獲獎。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍症（ALS，肌萎縮側索硬化症）藥物研發領域做出的傑出貢獻，特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍症治療研究中取得的突破性進展。

2024年度“生命科學破冰獎”設立500萬元獎金。該獎項由蔡磊及妻子段睿設立，鼓勵和表彰在爲漸凍症研究和生命救治作出突出貢獻的科學家、生物醫藥公司、科技企業及醫生，以推動ALS領域的科學研究與發展，爲攻克這一醫學難題匯聚力量。

談及2024年與漸凍症抗爭進展，蔡磊透露，在科研方面，團隊各個項目全力推進，與超過70位卓越教授及其精英團隊、60餘家專業科研機構及生物醫藥公司密切聯繫和溝通，並基於前期合作基礎上成立了8家聯合實驗室，臨牀研究方面繼續高速推進，10條藥物管線進入臨牀試驗階段。

科研投入方面，蔡磊透露，2024年總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元，設立了破冰獎學金項目、生命科學破冰獎等，旨在鼓勵和培養更多優秀的科學家投身於漸凍症等神經退行性疾病的研究事業中。

展望2025年，蔡磊表示，將全力搭建漸凍症科研AI大腦、持續推進更加廣泛的科研合作、開展更加全面的真實世界數據研究、繼續加大中醫藥合作、研發可快速複製到每個家庭的漸凍症護理體系、加大科研信息和藥研信息與病友的分享。

蔡磊也在信中呼籲，期待病友們能夠積極主動地完善科研數據提報工作，需要更多病友遺體和腦脊髓捐獻，還希望更多的病友能夠積極投身於臨牀研究之中。

此外，蔡磊還發出邀請，將持續不斷地擴大科研與運營管理團隊招募的規模，優先考慮患者家屬。

公開資料顯示，蔡磊，一位漸凍症抗爭者、中國電子發票的推動者、連續創業者，曾擔任京東集團財務副總裁，現任北京愛斯康醫療科技有限公司董事長。曾獲得“2014年度中國稅務十大傑出人物”、“2014、2016、2017中國十大財會人物”、“2016中國財資管理傑出貢獻獎”、“2018中國十大資本運營CFO年度人物”、改革開放40週年“中國改革貢獻人物”、《中國慈善家》2022年度人物等榮譽。

2019年10月，41歲的蔡磊被確診爲漸凍症。之後他把全部精力、資源集中在如何儘快有效挽救漸凍人生命上。2023年2月初，蔡磊發起“春蕾”計劃。作爲該公益資助計劃的發起人，蔡磊宣佈將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍症慈善信託捐助1000萬元。資助資金主要來源爲破冰驛站直播間經營所得、攻克漸凍症慈善信託等相關渠道，不足部分將由蔡磊個人及其家庭提供。

此後，蔡磊發起了多次捐贈，2024年1月27日，蔡磊在微博發佈消息稱：我與夫人將再捐助1億元，用於支持漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨牀醫療等科研項目。

漸凍症在醫學上被稱爲肌萎縮側索硬化，是一種罕見病，患者通常會因爲肌肉萎縮而逐漸失去行動能力，至今病因不明，無法治癒，患者只有平均3—5年的生存期。

目前，蔡磊已經進入與漸凍症抗爭的第6年，此前，在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，蔡磊藉助AI技術完成了一場演講。蔡磊說：“生命在倒計時，與其等死，不如戰鬥！”

附：蔡磊新年公開信全文

致漸凍症病友們：接力棒不會掉落，讓我們一起扛起漸凍症抗爭的大旗

前天，我們頒發了“生命科學破冰獎”，致敬實現攻克漸凍症歷史性突破的科學家。這是首個由患者組織頒發的生命科學大獎，科學家實現了中國漸凍症患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國患者不僅贏得了延續生命的珍貴契機，更實現了先於國外患者用藥的突破，爲搶救生命爭取了無比寶貴的時間。五年前北大婁滔博士那樣年輕而充滿活力的生命將不再凋零。

我們以患者在治療過程中的真實反饋和嚴謹的科學評價爲依據，將切實實現生命救治的效果作爲頒獎標準。在此，我們向所有在漸凍症及其他疑難病領域持續挑戰、不懈探索的科學家、生物醫藥公司以及醫生們致以崇高的敬意。我們滿懷憧憬與期待，希望在不久的將來，能夠頒發5000萬的大獎，那將標誌着拯救無數患者生命的英雄出現，攻克漸凍症、改寫人類200年曆史的時刻到來。我們不區分西醫、中醫，現代醫學、傳統醫學，任何能夠通過科學驗證、具備穩定可重複性，實現生命救治突破的方法與成果，都是我們全力以赴追求的目標。

過去的一年，對於和我一同在漸凍症的狂風暴雨中抗爭數年的病友們而言，是異常艱難的一年。漸凍症平均3—5年的生存期，如同高懸在頭頂的達摩克利斯之劍，隨時可能落下。去年，許多戰友相繼離世，而剩餘的病友們也大多已被疾病拖入了晚期的深淵，生活中的每一刻都充滿了艱難折磨，並隨時面對死亡。而常常鼓勵和安慰大家的我，也在這場與病魔的殘酷較量中傷痕累累，日益艱難。5月，在被送往ICU的救護車裡，我的內心卻出奇地平靜，那一刻，思緒如潮水般涌來，我不禁在想，或許這一次，我真的要去踐行曾經許下的豪言壯語。但我從未有過一絲後悔，因爲我深知，在這場與漸凍症漫長而艱苦的戰鬥中，每一次努力都有可能爲當下和後來的病友們帶來更多生命的希望。即使那一天離開了這個世界，我也已經拼盡全力。同時，這也是灰暗的一年，網絡自媒體平臺上大量賬號連續數月有組織有目的地對我和團隊持續造謠抹黑侮辱，其發佈的不實信息閱讀量高達數千萬人次，同步反覆對政府多個部門、合作單位、新聞媒體單位電話惡意誣告刁難，致使我們正常的科研工作受到嚴重干擾。我們還經歷了一場莫須有的訴訟，代理律師不得不頻繁南下應訴，對方一審二審均敗訴，這場鬧劇的原告甚至在法庭自述他曾向病友索要40萬所謂的“包治費用”。我忍無可忍，憤怒的控訴他們狩獵絕症病人，阻攔患者自救無異於是謀財害命。

面對新年，幾乎沒有病友會和平常人一樣涌起喜悅，有的只是對病情惡化無可阻攔的擔憂甚至恐懼。從肢體最初的些許不便，逐漸發展到完全不能自理，再到無法吞嚥和呼吸，每一步的惡化都像是一場噩夢，直至陷入無盡的恐怖深淵，全世界目前依然沒有辦法阻止散發型漸凍症病情發展。然而，等待並不能帶來希望，唯有積極行動起來，才能在這偉大的時代背景下尋找到生命的轉機。

回顧2024年，1. 這是科研合作急速推進的一年。在科研方面，團隊各個項目全力推進，與超過70位卓越教授及其精英團隊、60餘家專業科研機構及生物醫藥公司密切聯繫和溝通，並基於前期合作基礎上成立了8家聯合實驗室，臨牀研究方面繼續高速推進，10條藥物管線進入臨牀試驗階段，爲患者帶來了新的希望，尤其在實現中國兩個單基因漸凍症藥物全面突破之後，多個針對散發的基因和細胞藥物也啓動了臨牀。

2. 同時，這也是國際合作全面開展的一年。在潘基文先生的呼籲和支持下，我們與越來越多的世界頂級科學家和患者組織建立了緊密的合作關係，共同爲攻克漸凍症這一全球性難題而努力。

3. 此外，這還是患者更加堅定團結的一年。平臺註冊人數和患者羣鏈接人數不斷增加，今年新增近4000人，平臺註冊人數突破15000人，多條臨牀管線入組申報人數達到數千人，患者們展現出了前所未有的團結和抗爭精神。

4. 這也是國家對罕見病藥物研發支持持續加碼的一年。9月，國家藥監局藥審中心發佈 “關愛計劃”，堅持 “以患者爲中心” 理念，加速罕見病藥物研發及審評。12月，國務院常務會議提出加大藥品醫療器械研發創新支持，提高審評審批質效，對符合條件的罕見病用創新藥和醫療器械減免臨牀試驗，爲科研和救治創造了良好政策環境。

5. 破冰驛站直播間在起伏中不斷髮展，持續爲科研提供着有力的支撐。僅僅在過去的一年，我們科研總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元（具體金額和項目明細將於4月份在慈善中國網站和漸愈互助之家官網公佈；基金會/慈善信託和破冰未來賬戶累計實繳目前已經超過1億元），設立了破冰獎學金項目、生命科學破冰獎等，旨在鼓勵和培養更多優秀的科學家投身於漸凍症等神經退行性疾病的研究事業中。

展望2025年，我們將採取一系列舉措：

1. 全力搭建漸凍症科研AI大腦，這將是一個從理解現有ALS機制、分析多組學數據到實現全方位智能分析的系統，通過自建服務器24小時不間斷地訓練和更新模型，用於全球論文、新聞、專利、臨牀的智能閱讀、檢索和自動分析，進行懷疑式學習和推理，有望極速提升研究發現效率，形成遠超越人類研究員的龐大專業知識獲取、學習、積累、甄別、交叉推理能力和速度的漸凍症AI專家，助力科學研究、數據分析、靶點發掘以及合作藥物篩選等工作。

2. 持續推進更加廣泛的科研合作，堅定不移地全力投入科研合作，整合各方資源，匯聚全球智慧，共同攻克漸凍症這一難關。加大基因、核酸藥物研發合作和投入，與世界頂級實驗室合作啓動基因編輯項目，驗證病因並開展個性化基因治療測試。

3. 開展更加全面的真實世界數據研究，深入挖掘患者數據背後的價值，爲科研提供更精準的方向。

4. 繼續加大中醫藥合作，尤其通過循證醫學，真實世界療效輔以NFL、蛋白質組學等分子生物指標相結合的科學評估體系，從持續進行的上萬次中醫藥治療中發掘有效治療組合，讓患者儘快受益。

5. 研發可快速複製到每個家庭的漸凍症護理體系，讓大部分數年抗爭、已進入病情中晚期的患者得到務實有效的護理照護。

6. 加大科研信息和藥研信息與病友的分享，讓更多病友更好的瞭解和參與。

在此，我懷着誠摯的心情發出以下邀請和呼籲：

一，我將持續不斷地擴大科研與運營管理團隊招募的規模，優先考慮患者家屬。因爲他們親身經歷着疾病帶來的痛苦與磨難，對疾病有着更爲深刻、更爲真切的理解和感受，也因此更有強大的動力和決心爲攻克漸凍症而奮戰；

二，期待病友們能夠積極主動地完善科研數據提報工作，確保每一份患者數據都能夠準確無誤、及時高效地爲科研工作所用，讓每一個數據都成爲攻克漸凍症的有力基石；

三，需要更多病友大愛的志願遺體和腦脊髓捐獻，爲科研提供寶貴的樣本資源，我們的每一次奉獻都能爲後來者的生命救治增添希望，爲200年的病因不明尋找解碼的可能；

四，希望更多的病友能夠積極投身於臨牀研究之中，每一位患者的參與都有可能爲新藥的研發和治療方案的優化帶來至關重要的突破，在中國我們有能力一年並行開展500個以上的臨牀研究，這是加速救治的唯一辦法。

回想2022年，我預計自己的身體狀況只能高強度衝刺到2023年下半年，當時我還在會議上向同事們講述了這一時間表，並同步準備自傳、找接班人、遺體捐獻、慈善信託等事宜，認爲抗爭事業即將後繼乏力、彈盡糧絕。然而，在社會各界的大力關注、企業家和愛心人士的支持、病友們的堅定團結下，我們的團隊日益強大，科研支持也越來越多，讓原本計劃在去年就交出抗爭漸凍症接力棒的我，至今仍能繼續推動事業前進，並且取得了越來越多的成果。但當下的我，已經四肢基本癱瘓，說話不清，依靠眼控技術辦公和溝通，吞嚥和呼吸也越來越虛弱，如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者併發症都可能奪走我的生命。但我相信，時至今日，漸凍症抗爭的接力棒已不會掉落，每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡，我們需要更多的 “蔡磊” 站出來，和漸愈互助的團隊一起拼搏。我希望平臺註冊的病友中有十分之一，約1500名戰友，爲自己和其他90%的病友奮力拼搏，只有堅定不移地支持並與科學家、生物醫藥公司以及醫生們緊密合作，才能加快科研和藥物研發的步伐。我們一起志願貢獻我們的身體、數據、血液、腦脊液、遺體、蛋白和基因組學等，共同形成更高質量、能夠有力支持科研的時間序列真實世界研究數據和樣本，讓我們一起扛起漸凍症抗爭的大旗，全力支持科研突破，爲自己，也爲了現在還活着的以及下一代病人而英勇奮戰。我們堅信希望，但希望不是等來的，需要我們通過全力拼搏去爭取，而不是依賴於等靠要。只要我們團結一心，不懈努力，就一定能夠在這黑暗中開闢出一條光明的道路。我們將不僅僅爲了漸凍症本身，也必將爲帕金森、阿爾茲海默症等神經退行性疾病以及其他7000多種罕見病的攻克貢獻我們的力量。如果您願意與我和團隊一起並肩作戰，有爲全體病友奉獻的精神，認同“救人就是救己，救己也要救人”的公益理念，具備良好理解溝通和執行能力，請聯繫我們報名，讓我們共同建立1500人漸凍症抗爭先鋒隊，一起向漸凍症發起衝鋒，絕不坐以待斃，直至攻克這一頑疾，迎來生命的曙光！

死亡並不可怕，可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。

“未到絕境處，彼岸花不開” ，2025，我們一起，繼續戰鬥！

蔡磊

眼控書於北京

2025年1月1日晨

來源 證券時報