病童缺乏長照資源 病團：蔣萬安低調要求聯醫設法相助

臺北市長蔣萬安（後排中）上午出席罕見疾病基金會舉辦的「遇見心中的自己」文創成果展，與病友親切互動。記者曾吉鬆／攝影

長照2.0計劃進入尾聲，衛福部正在研擬長照3.0政策內容。不過，除長者以外，重大傷病、罕見疾病病童，亦面臨長照需求。罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑說，罕病家庭在「生命的第一哩路」就遭遇困難，所需資源不亞於高齡長輩，但政府卻未提供系統性協助。

曾敏傑表示，政府針對罕病家庭，雖提供多項補助、輔具資源等，但卻未見系統性、連續性的政策方針，過去各界認爲，長照是「生命最後一哩路的事」，嬰幼兒長照從未被納入政策思考，自己身爲罕病家長，認爲只要政府給予支持，家屬很願意面對挑戰，與病童一起追求生命的可能性。

「前幾周接到一通來自臺北市立聯合醫院的電話，詢問罕病患者長照事宜。」曾敏傑表示，北市聯醫人員向自己表示，考量長者已有長照2.0資源，但病童卻沒有連續性照顧計劃，臺北市長蔣萬安指示北市聯醫，要求院方思考臺北市如何透過研發、政策推動，協助罕病、重症兒童，「這是從未思考過的問題，難得看到一位政治人物重視此議題。」

曾敏傑說，在現有法令、健保制度支持下，罕病生存機會、生活品質比25年前基金會創辦初期提升許多，病友從很病弱、很瘦小、生命非常垂危，到近日許多病友能夠與疾病共存，進入國中、高中、大學就讀，甚至進一步就業追求夢想，沒有因爲生病而壓抑，要感謝臺灣有好的非營利組織，有政府的迴應，有媒體的支持，讓小人物的困難與需求，發展成爲制度。

蔣萬安今天出席罕見疾病基金會文創成果展，他說，他擔任立法院衛環委員會立委時，長期與病友團體接觸，深知罕病家庭每日均面臨疾病挑戰，必須在日常生活中取得平衡，政府應該成爲家庭成員的後盾。

蔣萬安表示，臺北市投入小作所、日照中心等資源布建，至115年前，預計再至21處身障設施，提供團體、家停運用，舉辦多元化的照護服務活動，市府也將持續與社會局等單位溝通，支持罕病兒童成爲想要成爲的角色，「每個罕病家庭的孩子，都是獨一無二、最閃耀的星星。」